"Hay familias que ocultan la enfermedad porque no quieren que el vecino lo sepa"

La asociación Afapo trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con alzhéimer y la de sus familiares
El secretario de Afapo, Marcos Fontenla, y director del Centro de Día Público de Pontevedra. CEDIDA
photo_camera El secretario de Afapo, Marcos Fontenla, y director del Centro de Día Público de Pontevedra. CEDIDA

Afapo es la principal asociación gallega especializada en la prevención y cuidado de personas con alzhéimer. Su labor implica a varios municipios de Pontevedra y Lugo, en los que presta servicios de intervención integral a los pacientes y a sus familiares.

El alzhéimer es un trastorno cerebral que afecta a la memoria, el pensamiento y el comportamiento a través de la muerte progresiva de las neuronas. Los síntomas suelen empeorar hasta impedir el desempeño de las tareas cotidianas. Afapo (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y Otras Demencias de Pontevedra), que nació en Pontevedra en 2004, trabaja para atender las necesidades de las personas que padecen la enfermedad y las cuestiones de sus familias. A día de hoy sus servicios abarcan la atención social y psicológica, la prevención y la formación. La entidad cuenta con alrededor de 450 socios y ofrece las instalaciones de un centro de día público en Pontevedra, un centro privado en Marín, así como un centro terapéutico, también situado en la ciudad del Lérez.

Entre las áreas de actuación de Afapo destaca el programa actual de prevención y promoción de la salud, que incluye a 40 participantes mayores de 65 años sin diagnóstico de demencia. A este respecto, el presidente de la asociación, José Manuel Fontenla, anima a la población a tomar conciencia, puesto que el alzhéimer sigue siendo una enfermedad que está muy estigmatizada y eso puede acarrear problemas más graves de salud a los afectados que no reciben tratamiento: "Tenemos que concienciar a la población de que, cuando se tengan los primeros indicios de que algo no va bien, se acuda a un profesional. Hay muchas familias que ocultan la enfermedad porque no quieren que el vecino se entere y puede que los enfermos estén dos o tres años guardando las zapatillas en la nevera o vistiendo un pijama para ir a la calle. Cuando pasa ese tiempo la situación y el comportamiento social se vuelven insostenibles. Y ahí es cuando llegan las familias a la asociación y se echan las manos a la cabeza. La combinación de las terapias farmacológicas y las no farmacológicas está demostrado que ralentizan la enfermedad y eso ayuda a permitir una mayor calidad de vida y a prolongar la vida autónoma de los pacientes".

El presidente de la asociación enfatiza el problema que supone la conciliación de los familiares que cuidan de los enfermos y alude a las dificultades económicas añadidas. "Esta enfermedad requiere tener a una persona a tu entera disposición. El coste estimado que requiere la manutención de una persona enferma de alzhéimer, teniendo en cuenta la pérdida que supone dejar de trabajar para enfrentar los cuidados, es de entre 20.000 y 25.000 euros al año. Muchas personas tienen que dejar de trabajar para cuidar de sus familiares, normalmente son los hijos que cuidan de los padres. Y luego está el coste farmacológico de la sanidad pública, es un coste que no se ve pero que está ahí".

Así, con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, que se celebrará el próximo 21 de septiembre, AFAPO organiza una gala benéfica que tendrá lugar en el Auditorio Afundación de Pontevedra. Allí, los asistentes podrán disfrutar de las actuaciones de David Amor, Javier Veiga y Rober Bodegas, enmarcadas en la temática Noite de monólogos, y contribuir así a la causa.

Los logros de la asociación se remontan a 2004. "Empezamos asesorando a familias y en 2019 hemos pasado a atender directamente a las personas que tienen la enfermedad y a hacer prevención. Tenemos una plantilla de veinticuatro personas que atiende a otras cientocincuenta. Hemos conseguido cierto reconocimiento y que las personas que tienen la enfermedad o sus familiares tengan un sitio al que acudir". Así resume José Manuel la trayectoria y la labor de la entidad social.

Comentarios