Un malagueño ha conseguido el compromiso de la Consejería de Salud de que se empezará a recetar un medicamento a niños que, como su nieto, sufren atrofia medular espinal (AME), después de haber logrado reunir 125.000 firmas en dos semanas a través de una plataforma de Internet.
Domingo Gallardo ha explicado que en la mañana de este lunes ha recibido una llamada de Salud en la que se le ha asegurado que "en dos o tres semanas" se empezará a ofrecer el medicamento Spinraza según criterio médico.
La enfermedad le fue diagnosticada hace dos años a su nieto Jairo, que ahora tiene tres años, y este medicamento "es el único que la puede parar, aunque no la cura".
El niño tiene dificultades para comer y beber, no tiene fuerza en las piernas, en los brazos y en la cabeza, le cuesta respirar y un simple resfriado puede tener consecuencias muy graves para él, según su abuelo.
Domingo Gallardo, de 59 años, admite que no tiene muchos conocimientos sobre internet, pero al buscar en la red conoció la plataforma Change.org y decidió comenzar el 4 de enero la recogida de firmas, "indignado al ver cómo en otras comunidades autónomas como Galicia se había conseguido el medicamento a través de una asociación".
Emprendió esta iniciativa después de haberse dirigido por correo electrónico a la Junta de Andalucía y el Defensor del Pueblo sin resultados concretos.
Aunque el medicamento está ya aprobado en España, el laboratorio que lo fabrica, Biogen, está en negociaciones desde junio con la Comisión Interministerial de Precios, ha explicado Gallardo.
El promotor de la iniciativa reconoce que no esperaba recibir tantas firmas en su petición y asegura que seguirá con sus reivindicaciones hasta que se confirme el compromiso que ha recibido este lunes de la Consejería de Salud.
