"Hemos aprendido tanto sobre la esclerosis que alargamos 10 años la vida de los pacientes"

Con 4.000 afectados en Galicia, las investigaciones se orientan hacia fármacos "más cómodos" que amplíen la calidad de vida
El doctor José María 'Chema' Prieto González. EP
photo_camera El doctor José María 'Chema' Prieto González. EP

José María Prieto es jefe del Servicio de Neurología del CHUS. 

¿Cuántos pacientes de esclerosis múltiple hay en Galicia?

Ourense tiene uno de los mayores índices de prevalencia de España. Hay que hacer un estimado, pero son unos 4.000 enfermos. El índice medio más razonable es de 135 pacientes por 100.000 habitantes, y en Ourense es de 180.

¿A qué se debe?

Hay zonas de Europa que son más prevalentes y se supuso que podría ser por una razón genética, pero eso no explica claramente las diferencias. No sabemos la causa de la enfermedad, pero hay varios factores ambientales, tóxicos, algún cambio en la alimentación o en la composición de la microbiota... Y después hay dos razones que pueden explicar por qué aquí hay niveles más altos. En primero de ellos es la técnica de estudio, más refinada, más controlada. La segunda es por el éxito terapéutico.

¿Cómo ha impactado la pandemia en los pacientes de esclerosis múltiple? El 46,5% notaba un deterioro en su calidad de vida, según la Sociedad Española de Neurología.

En general, el impacto en las enfermedades neurológicas y crónicas ha sido obviamente negativo. Hay que tener en cuenta que son pacientes que en un porcentaje alto hacen rehabilitación en el hospital, los centros de salud o las asociaciones de pacientes, y la pandemia los recluyó en casa. Perder esa opción de la rehabilitación no es bueno. También son pacientes que vienen a consulta periódicamente, cada tres o seis meses, para el reajuste de los tratamientos, y lo hemos intentado mantener echando mano de la telemedicina, pero no es lo mismo que ver al paciente. La parte positiva, porque a todo hay que sacarle un aprendizaje, es que hemos visto que algunos enfermos no era necesario que vinieran con la frecuencia con que los estábamos citando. Pero son los menos.

¿Ha habido un exceso de celo en la prevención contra el covid?

Cuando empezó la pandemia, al ser pacientes que reciben un tratamiento que disminuye las defensas, nos daba mucho miedo que se infectaran al venir al hospital o salir a la calle, por lo que en algunos casos diferimos el tratamiento por temor a que le hiciera más daño que beneficio, y en otros lo iniciamos más tarde. No es buen asunto. Hemos visto que esto no era necesario; todo lo contrario: los pacientes de esta enfermedad pueden recibir el tratamiento regular sin ningún problema y no tienen un peor pronóstico si se infectan de covid cuando están con él.

¿Qué ventajas y desventajas trae ese impulso de la telemedicina?

Por mi parte sería necio decir que no es un avance. El problema que le veo, tal y como se quiere plantear, es que no es un sustituto de una consulta; como mucho un complemento. A los enfermos hay que verlos. No se puede hacer medicina por teléfono. Hay aspectos de la exploración que no se pueden obviar ni sustituir con telemedicina. Otra cosa es que yo pueda hablar con un paciente estable para darle el resultado de unos análisis.

Precisamente ante despliegues como el realizado ante el covid, sorprende que, en cambio, aún no se conozca qué es lo que desencadena la reacción en el organismo que lleva a la esclerosis múltiple.

No es tan raro; tampoco sabemos el mecanismo que lleva a la hipertensión o al colesterol alto. Son enfermedades muy complejas. Hemos aprendido muchas cosas de la enfermedad, tanto que hemos prolongado la vida de los pacientes y la situación funcional diez años. ¿Por qué no lo sabemos? Porque, como en la mayor parte de las enfermedades, desconocemos la causa. Si no sabemos la causa, difícilmente podemos tener una solución. Sospechamos con mucho fundamento que hay una reacción inmunológica anómala contra algún componente del sistema nervioso, probablemente porque el sistema defensivo no reconoce como propio lo que es propio y trata de eliminarlo. Lo que hacemos es moderar esa reacción anómala.

Además la evolución de la enfermedad es impredecible.

Sí. Hay parámetros para saber cuándo las cosas pueden ir mal, pero son siempre estadísticas y un paciente concreto no se puede meter en una estadística. Es una enfermedad que evoluciona en forma de brotes; episodios de déficit neurológico que duran al menos 24 horas y, después de quince años de evolución, a cada brote queda una secuela. Habitualmente suele recuperarse, pero a partir de ese tiempo se van acumulando. Se pasa de una fase en bloques a lo que se llama la fase secundaria progresiva, donde hay alrededor de un 15% de pacientes. Esa primera forma se da sobre todo en mujeres y aparece a edad temprana, desde los 20 años. Y hay una forma diferente, la primaria progresiva, que aparece edad más tardía, a los 35 o 40 años, la relación entre hombre y mujer es la misma y evoluciona progresivamente a peor.

No se puede hacer medicina por teléfono, al enfermo hay que verlo. Aspectos de la exploración no se pueden obviar

Sin nombre

¿Hay algún estudio especialmente prometedor sobre la causa?

Hay varias cosas en marcha desde el punto de vista de la genética, de la respuesta y la tolerancia inmune. Revolucionarias hay pocas cosas, porque suele ser peligroso. Se están buscando fármacos o técnicas que permitan remielinizar, es decir, que la lesión que está quedando en el sistema nervioso se pueda recuperar. Se ha intentado hace pocos años con un fármaco que decepcionó, ahora se están investigando dos más y lo que sí sabemos es que los que vamos a utilizar en los próximos años son fármacos mucho más cómodos, con muchos menos efectos secundarios y mucho mejor tolerados.

Es decir, que se sigue avanzando en la cronificación.

Hemos conseguido cronificar la enfermedad en un porcentaje elevado. Nos gustaría en todos los pacientes, pero no es posible. En algunos casos revierte síntomas, pero si ocurre es porque la capacidad del propio organismo para recuperarse de una lesión es muy alta. Una fractura de cadera no cura igual con 20 años que a los 60. Pero es un logro extraordinario. El paso siguiente sería detener la enfermedad, sobre todo con fármacos cómodos para el paciente y también para el médico, que no precisen muchos controles. Es el futuro más realista. Nos gustaría ir siempre más rápido, pero ya ve lo que sucede cuando el medicina va muy rápido, con las vacunas contra el covid, que ahora suspendo, ahora reinicio, ahora mezclo. Esto no puede ser, y no suele ser así.

¿El esfuerzo contra el covid ha afectado a las investigaciones?

Obviamente, un ensayo clínico es una cosa muy seria donde hay que hacer unos controles muy estrictos. Si no se puede hacer, hay que retrasarlo. Si el paciente no puede venir a recibir un fármaco porque hay restricciones de movilidad, el ensayo hay que empezarlo más tarde. En ese sentido seguro que ha influido. Pero, desde el punto de vista económico, yo creo que no. 

"Con la pandemia se ha visto la carencia de medios materiales y humanos que hay" 

¿Una pandemia ayuda a concienciar de las necesidades de la ciencia?

Indudablemente. Se ha visto la carencia de medios materiales y humanos que hay. El otro aspecto es que hacer ciencia no es tan fácil. Una cosa es divulgar y otra es vulgarizar, y yo creo que a veces asistimos a una vulgarización. El desarrollo de las vacunas se ha hecho muy rápido, cuando exige unos años que se han saltado por razones obvias, lo que genera problemas. Lo que sucede es lo que ocurre muchas veces en los ensayos clínicos: hay una duda sobre un problema de efecto secundario, se para quince días, se analizan las razones y si no hay ninguna relación estricta se continúa. Es lo habitual. Pero son decisiones que tienen que tomar los técnicos, que son los que saben.

¿Y ellos las están tomando ahora?

Mi sospecha personal es que son un actor más en vez de ser el principal.

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