"Encontrar un tratamiento que detenga la enfermedad". Es la esperanza con la que luchan día tras día Eduardo y Loló, los padres de Celia y Cayetana, las únicas personas registradas en España con heteroplasia ósea progresiva. Su último proyecto es un mercadillo solidario que han puesto en marcha en Noia (A Coruña) y les recuerda que no están solos en su batalla.
Cuando las gemelas tenían solo dos años y medio fueron diagnosticadas de esta enfermedad rara, degenerativa e invalidante, que hace que los tejidos blandos (músculos, ligamentos y tendones) se transformen en hueso. Solo hay 62 casos en todo el mundo.
La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) subraya que estas dos hermanas son los únicos casos registrados en España con heteroplasia ósea progresiva.
"De repente, es como que se te viene el mundo encima, que te han quitado todo", cuenta en una charla con Efe Eduardo Agraso, el padre de estas niñas de dos años, que rememora cómo cambió su vida no solo por el disgusto que se llevó al conocer la noticia, sino también por los choques constantes con los que se topan día tras día.
Esto es porque "la sociedad no está preparada para tolerar a gente con discapacidades", asegura este noiés, afincado con su familia en la localidad Portosín, que sostiene que "es una lucha constante".
Es uno de los motivos que los empujó a crear en 2016 la Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva (ASPOH), enfocada a visibilizar esta enfermedad, favorecer la inclusión y recaudar fondos para la investigación.
Todos los años organizan diferentes eventos y actividades con el fin de poder reunir el dinero suficiente que ayude a los científicos a trabajar por una cura.
"Es la única opción que tenemos. Sabemos que no va a ser reversible, pero que lo detenga", abunda Agraso, quien confía en que la enfermedad deje algún día de atacar a sus hijas de diez años, especialmente a Cayetana, que es la más afectada de las dos.
De hecho, tiene ahora el 70 % de su cuerpo calcificado, es sometida a constantes cirugías y recibe cuidados paliativos y tratamiento para el dolor.
Sin embargo, este año el coronavirus ha frenado la programación habitual de la asociación y han tenido que renunciar a sus habituales conciertos. La opción que pudieron llevar a cabo fue un mercadillo navideño que estará abierto hasta este martes y, pese a ser la primera vez que lo organizan, está teniendo éxito, sobre todo los fines de semana.
Así, les cedieron un local situado en la calle A Corredoira de Noia (A Coruña), donde organizaron la venta de diferentes artículos: adornos navideños donados por tiendas locales, camisetas y pulseras que elaboran desde la asociación, o manualidades, entre otras cosas.
Aunque Eduardo califica este año de "desastre" porque no han podido llevar a cabo su labor con normalidad, está enormemente agradecido a los voluntarios y a todas las personas que colaboraron con el mercadillo y con el equipo de investigación GENVIP.
Sin perder la fuerza, este padre coraje lamenta que en las enfermedades raras reciben poco impulso, especialmente en Galicia, donde ni siquiera hay una sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), señala.
"Las enfermedades que sean minoritarias, las meten en un cajón, las apartan y ahí se quedan", denuncia Eduardo, quien, pese a ello, no pierde su energía porque sabe que ellos deben ejercer esta lucha, con o sin ayuda.
Tienen todo el amparo de amigos y familiares que forman parte de su colectivo y lo hacen porque saben que "la investigación es básica". "Estamos viviendo una pandemia que solo se puede frenar investigando y no está visibilizado, a nivel de país, lo importante que es tener un equipo de investigación que nos ayude a salir adelante", reflexiona Agraso.
Con esfuerzo, esperanza y solidaridad, Loló y Eduardo cierran este mercadillo y esperan seguir aportando por la búsqueda de un tratamiento, por Celia y Cayetana.
