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"Necesitamos la vacuna. Llevamos más de un año sin salir de casa"

María José y Verónica. CHANGE.ORG
María José y Verónica. CHANGE.ORG
Dos hermanas ourensanas, con síndrome Jarcho Levin, recaban firmas en Change.org

Dos hermanas del ayuntamiento ourensano de A Porqueira aquejadas por una enfermedad rara que provoca dificultades respiratorias han impulsado una iniciativa que les ha permitido recabar ya alrededor de 24.000 firmas para pedir ser vacunadas.

El síndrome conocido como Jarcho Levin es una enfermedad genética rara caracterizada por malformaciones de las vértebras y de las costillas, y también disnea, que provoca dificultad para respirar.

En la iniciativa, estas mujeres comparten su "miedo" vivido en el último año por la pandemia hasta el punto de que no salen de casa "desde una semana antes" de que se decretara el estado de alarma en marzo de 2020 (es decir, hace más de un año) por el riesgo de que puedan ser contagiadas.

"Como podéis imaginar, desde marzo de 2020 hemos vivido con mucho miedo a contagiarnos por las complicaciones que se podrían dar debido a nuestra capacidad pulmonar reducida. Lo que nos ha llevado a llevar un modo de vida aún más limitado", recogen el texto.

"Nos resulta difícilmente comprensible que nuestro grupo de vacunación sea el mismo que el de la mayoría de las personas de nuestra edad, porque nuestra capacidad a la hora de superar el covid-19 no sería ni por asomo similar", comenta una de las afectadas, María José, en la petición que ha lanzado en Change.org.

Desde que comenzó la pandemia, las dos mujeres comparten su "resignación" e "indignación" después de ver la última actualización de la estrategia de vacunación tras asegurar que se sienten "olvidadas cuando en otros países de nuestro entorno sí que seríamos consideradas dentro de alguno de sus grupos prioritarios de vacunación".

Con esta iniciativa pretenden que se les considere personas "de muy alto riesgo" y que así sean vacunadas cuanto antes para "poder vivir" aunque sea "con precaución, de una forma más parecida a nuestra vida antes de la pandemia", al igual que en otros países, donde "sí se ha considerado esta enfermedad como preferente a la hora de recibir la vacuna".

La hermana mayor, María José, de 32 años de edad, solo salió de la vivienda que comparten para recoger un equipo informático que le permitiese teletrabajar, mientras que la menor, Verónica, de treinta, se ve obligada a dormir "con un sistema de ventilación porque tiene severos problemas a nivel pulmonar".

"Necesitamos la vacuna. Llevamos más de un año sin salir de casa"
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