El TSXG obliga al Sergas a tratar una enfermedad ultrarrara

El Tribunal Superior de Xustiza de Galicia (TSXG) ha condenado al Servizo Galego de Saúde (Sergas) a "administrar de forma inmediata el tratamiento con Eculizumab reiteradamente reclamado e insólitamente omitido y denegado" a un paciente con una enfermedad ultra rara.

La dolencia recibe el nombre de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), según informan desde la Asociación de Pacientes afectados por esta patología, entidad que ha facilitado el fallo.

En base al mismo, el tribunal gallego le da la razón a Patricio Losada, vecino de Ourense de 30 años, que ha estado "esperando durante tres para empezar a recibir este tratamiento", explican en nota de prensa.

Losada fue diagnosticado en el año 2007 de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, "una enfermedad ultra rara muy grave que se caracteriza por una destrucción crónica de los glóbulos rojos que provoca anemia hemolítica, fatiga intensa y un riesgo constante de sufrir trombosis en cualquier órgano", señalan.

En el Hospital Comarcal de Valdeorras (Ourense), el médico del paciente decidió solicitar el tratamiento con el único medicamento autorizado para esta enfermedad, sin embargo, "el Sergas determinó no autorizar esta solicitud".

Ahora, en la sentencia del tribunal se pone de manifiesto que se ha producido "una omisiva actuación del Sergas al denegar la prescripción del único tratamiento eficaz para este paciente", explican en el comunicado.

El paciente no oculta su satisfacción ante la sentencia. "Antes iba aguantando como podía, no sabía qué era no estar cansado y encontrarte bien, lo quieras o no te afecta mucho tanto a nivel personal como profesional", transmiten en palabras del propio Losada

"Desde que estoy en tratamiento con este medicamento, la diferencia ha sido abismal, como la noche y el día", abunda.

No duda en "agradecer el compromiso y el esfuerzo de la Asociación de Pacientes de HPN en este tema durante todos estos años, poniendo a mi disposición toda la ayuda que he necesitado para sacar adelante mi problema".

El presidente de la asociación a nivel de España, Jordi Cruz, asegura que "Patricio ha tenido mucha suerte, no sólo porque la sentencia ha sido favorable y ha podido iniciar este tratamiento hace poco, sino porque ha conseguido sobrevivir durante estos tres años de lucha".

Según Cruz, "ha habido pacientes que han muerto tras haberles denegado el tratamiento prescrito por su médico meramente por razones económicas" ya que su coste ronda los "290.000 euros al año".

Este caso no es aislado, ya que según la Asociación de Pacientes con HPN, "al menos una treintena de pacientes en España han visto cómo se les ha denegado el tratamiento con eculizumab en su día prescrito por su médico" en comunidades como "Andalucía, Castilla La Mancha y País Vasco".

Es por eso que Cruz, exponen en el comunicado, se siente indignado ya que "se están corriendo riesgos innecesarios" y a ello se suma la "angustia de saber que hay un medicamento disponible capaz de controlar su enfermedad y evitar que les suceda algo grave que les pueda causar incluso la muerte pero al que no pueden acceder por un tema económico, por tratarse de un fármaco caro".

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