PONTEVEDRA. Alba tenía seis años recién cumplidos cuando se le diagnosticó diabetes. Ahora tiene nueve y maneja de forma totalmente autónoma la bomba de insulina que le ayuda a llevar una vida totalmente normal. Su madre, Ana Pérez, es la presidenta de la Asociación de Nenos e Nenas con Diabete de Galicia, Anedia, con sede en Pontevedra.
«Eu á miña filla poríalle un monumento. É moi valente. Para min ter a seguridade de que se manexa ben non ten prezo», asegura, para recalcar que «un neno con diabete non se concibe coma un enfermo». Precisamente, la normalización de la enfermedad es uno de los objetivos de la celebración del Día Mundial de la Diabetes, que tiene lugar hoy y que este año se presenta bajo el lema ‘Protejamos nuestro futuro’.
Marta Fernández y Mar Fontán también son madres de niños con diabetes y miembros de Anedia Galicia. Al igual que Ana Pérez, reconocen que el día en que supieron que sus hijos tenían la enfermedad fue «un shock». Aún así, las tres quieren enviar un mensaje positivo a la sociedad para que reconozca a estos menores, que un día serán adultos, y no les discrimine.
En el colegio
Una de las principales reivindicaciones de Anedia es la colaboración en los centros escolares, «nos que os nenos pasan a maior parte do seu tempo ata os 16 anos», recuerda Ana Pérez.
«Nos coles os mestres están para ensinar, non para adminsitrar insulina. Nós non pedimos que o fagan, senón que alguén dentro do centro educativo asuma esta función. Queremos estar tranquilos cos nosos fillos. Na actualidade non existe ningunha figura nos colexios que asuma esta responsabilidade. Depende todo da boa vontade dos centros educativos», apunta la presidenta de la asociación.
Precisamente, este ha sido uno de los grandes problemas con los que se ha encontrado Marta Fernández, madre de Manu, de seis años, al que la enfermedad le fue diagnosticada cuando tenía 20 meses. El pequeño ya sabe hacerse los controles de glucosa -glucemias- con la tira e inyectarse la insulina.
«Me encontré muchas trabas porque hay una gran falta de información. No querían darle el Glucagón, que se debe administrar en caso de hipoglucemia. Tuve que protestar mucho», recuerda la madre del niño, que ahora reconoce que pasa por una fase más tranquila con el cambio de dirección en el centro escolar.
«Es importante que en los colegios estén informados sobre este tema y que los otros niños estén al tanto, para que no compartan con ellos la merienda», apunta, por su parte, Mar Fontán, madre de Iris, de diez años y diagnosticada hace casi ocho.
Las tres mujeres reconocen que la enfermedad ha provocado que sus hijos hayan madurado un poco más deprisa para su edad.
«Él te da fuerzas para llevarlo. El miedo constante es un coma, pero tienes que tener mucho valor y controlar mucho las ganas de llorar. Él es muy responsable», asegura Marta Fernández durante una entrevista en la que el pequeño Manu se acerca para recordarnos que ya pasan ocho minutos de la hora de un nuevo control. Son las 17:38 horas.
«A maioría dos nenos con diabete son responsables coa súa saúde. Saben o que teñen e como o teñen que manexar. Aprenden moi rápido. Ás veces cargámolos de moita responsabilidade e esquecémonos de que son nenos que teñen que xogar e que as decisións as temos que tomar os maiores», dice, por su parte, Ana Pérez.
«Iris es muy responsable. Estos niños maduran antes que los otros. Saben vivir con ello», puntualiza Mar Fontán.
Las vidas de estas familias cambiaron sustancialmente tras el ‘debut’ -término médico que se utiliza cuando se presentan los primeros síntomas- de sus hijos.
«Eu estaba separada, vivía soa cos meus fillos e traballaba noutra localidade. Alba viu a miña desesperación e díxome: ‘Mamá, me pincho yo’. Nese intre rompéuseme todo. Pásanse momentos moi duros. Agora traballo no seu cole e todo é máis fácil», cuenta Ana Pérez.
A Marta Fernández, la enfermedad de Manu le afectó laboralmente hasta el punto de tener que replantearse su vida y cambiar de trabajo. «Te ves atada. Tus planes cambian al cien por cien. Es una impotencia, pero te sientes responsable de él», señala.
Cuando Iris ‘debutó’, la familia vivía en Suiza. «Allí todo fue más fácil», señala Mar Fontán, que recuerda que en el hospital recibieron un cursillo intensivo de dos semanas. «Dejé de trabajar y me adapté a ella», apunta.
Los recortes
Las tres madres coinciden en que cualquier tipo de recorte en sanidad es muy negativo para los diabéticos.
«A nivel sanitario siempre hay cosas que mejorar», dice Mar Fontán, que apunta que a través de la asociación ha podido conseguir agujas de 4 mm., ya que las que le suministraba la sanidad pública, de 6 mm, eran de peor calidad.
«Me asusta el futuro y que lleguen a restringir la insulina como ya hacen con las tiras. Sin un control vives, sin insulina no», subraya Marta Fernández.
«Tódolos apoios son poucos para aprender a manexar a diabete», concluye Ana Pérez.
