Fuera los complejos en las III Jornadas de Ostomías

Testimonios, consejos e información clínica dieron salida a estas terceras jornadas ► Se calcula que en el área sanitaria hay cerca de 2.000 pacientes ostomizados
Asistentes al congreso celebrado este jueves en el auditorio del Centro Príncipe Felipe
photo_camera Asistentes al congreso celebrado este jueves en el auditorio del Centro Príncipe Felipe

Más de 500 personas se dieron cita este jueves en las III Jornadas de Ostomías y, a falta de conocer su desenlace (la segunda y última jornada se celebrará este viernes), la organización puede presumir de que los objetivos están sobradamente cumplidos.

El reto de normalizar la situación de los pacientes ostomizados y de hacer visibles sus necesidades fue alcanzado a lo largo de la primera sesión, mediante una sucesión de intervenciones de pacientes y expertos que abordaron las sombras y las luces de este campo de la medicina. Y ustedes se preguntarán, ¿qué es eso de ostomía? La definición clínica la describe como una operación quirúrgica en la que se practica una abertura en la pared abdominal para dar salida a una víscera al exterior. Socialmente se asocia a la afamada "bolsa" que, pese a sus reducidas dimensiones, puede resultar pesada como una losa.

En Pontevedra se calcula que hay cerca de 2.000 personas ostomizadas, de ahí la trascendencia de esta iniciativa, organizada por el CHOP y la Asociación Socio Sanitaria Educativa Inflamatoria Intestinal (Asseii) bajo el lema Ostomías sin complejos.

¿qué es eso de ostomía? La definición clínica la describe como una operación quirúrgica en la que se practica una abertura en la pared abdominal para dar salida a una víscera al exterior

David Pereira fue el encargado de romper el hielo con su propio testimonio. Es vecino de Barro y el próximo día 13 cumplirá su primer año como paciente urostomizado. Una enfermedad de nacimiento le llevó a someterse a 13 cirugías, con todas las pruebas y consultas que ello conlleva. A los 27 años le ofrecieron una alternativa que parecía la definitiva, una neovejiga (vejiga artifical), pero no funcionó "porque as fístulas non pechaban e xurdiron mil complicacións".

Al cabo de un mes David estaba de vuelta en el quirófano para someterse a una urostomía, una intervención que desvía la orina fuera de la vejiga. Tuvo dudas y al principio le costó adaptarse a la bolsa, pero ahora su valoración es más que positiva y así lo hizo ver ante el patio de butacas. "A calidade de vida que gañei é insuperable. Volvín traballar aos poucos meses e teño mobilidade para facer exercicio e mesmo viaxar. Antes tiña que levar unha maleta de roupa e outra de pañais, cando agora levo un pequeno kit con catro cousas. Ademais, é moi importante a tranquilidade, a despreocupación de non estar pensando que teño que facer probas".

El testigo fue recogido por la cirujana del CHOP Sandra Piñeiro y la nutricionista Purificación Carabelos, que centraron el objetivo en las ileostomías, otro tipo de ostomía que consiste en reubicar la parte más baja del intestino delgado para formar un estoma (salida artificial).

ALTA COCINA. El programa continuó con la presentación del primer libro de recetas de alta cocina para personas ostomizadas y pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales (fundamentalmente enfermedad de Chron y colitis ulcerosa). Su autor es el chef poiense Pepe Solla, que una vez más se ha implicado con este colectivo para dar algo de chispa a los menús. "El objetivo es que la comida no se convierta en una rutina y que exploten la despensa, que no caigan en el hábito de comprar lo que conocen", señalaba durante un vídeo proyectado en la sala. "Con estas recetas recuperas sabores, recuerdos y sensaciones. Y sabes que va a saber bien y que es una comida que se puede compartir. Esto es vida", añadía en la misma proyección la presidenta de Asseeii, Ángela Paz.

El chef Pepe Solla presentó el primer libro de recetas de alta cocina para personas ostomizadas y pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales (fundamentalmente enfermedad de Chron y colitis ulcerosa)

El relevo fue tomado por Beatriz Crespo, estomaterapeuta del CHOP que, junto a su homóloga Cruz Gago, integra el motor de la consulta hospitalaria de ostomías y de muchas otras iniciativas. Entre ellas, el primer baño adaptado para pacientes ostomizados, instalado en Montecelo en febrero y posteriormente imitado en otros centros. Actualmente diez de los 14 hospitales gallegos ya cuentan con un baño de este tipo y los restantes "están en proyecto".

El prototipo incluye un punto de agua para lavar la bolsa, váter, lavabo y dispensador de jabón. La idea partió de las inquietudes manifestadas por los pacientes, muy "preocupados por las fugas y olores que puede desprender la bolsa" cada vez que se vacía. Sobre todo cuando se trata de aseos públicos y especialmente en los masculinos, en los que la tendencia hacia lo mínimo ha llevado a crear espacios con un urinario y poco más. Por este motivo, la doctora también insta a la Administración a fomentar la adaptación de los aseos a las personas ostomizadas, una demanda que lleva tiempo pululando por España y que apadrina Asseeii, "sin duda, mi motor".

David Pereira, paciente urostomizado: "A calidade de vida que gañei (coa urostomía) é insuperable. Teño mobilidade para facer exercicio e mesmo viaxar"

Ana María Castro, abogada: " Las personas con ostomía pueden pedir que se acerque su puesto de trabajo a los baños o que se coloque un palo de ducha"

Ligado con esto último, la abogada Ana María Castro (presidenta de Xuristas Galegos pola Inclusión) informó sobre el derecho de los pacientes a solicitar la adaptación de los puntos de trabajo. "Las personas con ostomía y problemas digestivos pueden pedir que se acerque su puesto de trabajo a los baños o que se coloquen los colgadores, un palo de ducha... La empresa se lo puede facilitar de buena fe y, si no lo hace, el afectado puede reclamarlo vía judicial". La abogada añadió que se pueden demandar cambios de horario por tratamientos o visitas médicas, y que también existe el derecho a pedir la incapacidad laboral, aunque en este caso suele dar lugar a un proceso judicial "muy laborioso", porque "normalmente no se concede". La trabajadora social Mar Gómez ahondó en otros ámbitos laborales, mientras que el psicólogo Pelayo Suárez abordó el apoyo emocional a las personas ostomizadas. Según dijo, una de las herramientas más efectivas para el entorno del enfermo es wescuchar sus preocupaciones y dejar que expresen sus sentimientos. Es la manera para ir reorganizando todo lo que se ha desequilibrado cuando aparece una ostomíaw.

La programación continuará este viernes con más ponencias y un desfile. La presidenta de Asseeii, Ángela Paz, ya esgrimía este jueves una "valoración muy positiva". "Cuando una planta recibe la lluvia, crece. A nosotros lo que nos da la vida son las familias, los cuidadores y los profesionales de la salud que están aquí".

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