Cerca de 3.000 pontevedreses padecen hidrosadenitis supurativa, una enfermedad desconocida para la mayoría de la sociedad, pero que en realidad afecta a una de cada cien personas sin avisos previos ni paliativos. La enfermedad no tiene cura y los brotes pueden aparecer sin motivos aparentes.
Se trata de una patología dermatológica, inflamatoria, inmunomediada (provocada por un fallo del sistema inmune), crónica, progresiva y muy invalidante, hasta el punto de que cuando está en fase moderada resulta muy difícil vestirse o incluso moverse de cama. Las lesiones pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo y muchas veces son "dolorosas".
Beatriz Pita es una joven pontevedresa de 37 años y una de las muchas otras socias de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi) que reclama "más visibilidad" para esta dolencia. "Muy poca gente la conoce y muchas personas que la padecen no van al médico por miedo o por vergüenza. Por eso queremos darla a conocer, para que la gente vaya a la consulta. Cada vez están apareciendo más casos en gente más joven", advierte.
La hidrosadenitis, cuyo Día Mundial se celebró este jueves, es una de las enfermedades dermatológicas con mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la diabetes, las enfermedades cardiovasculares y diferentes tipos de cáncer. Sin embargo, los enfermos tardan una media de diez años en obtener el diagnóstico y, desde la aparición del primer síntoma, necesitan unas 26 visitas a médicos de tres especialidades diferentes hasta descifrar la enfermedad.
Beatriz tardó una década en ponerle nombre y apellidos a la dolencia. Descubrió los primeros granos a los 25 años, pero no fue hasta los 35 cuando escuchó el diagnóstico por parte de una de las médicas de Dermatoloxía del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra. "Me vieron el médico de cabecera, el ginecólogo e infinidad de especialistas antes de que la dermatóloga me dijese específicamente el nombre de la enfermedad", indica. Por este motivo, aparte de divulgación, la asociación también reclama un protocolo para adelantar el diagnóstico y asistir a los pacientes.
Al mismo tiempo, los enfermos reivindican un mayor respaldo por parte de la Administración para que las bajas laborales que causa la enfermedad no afecten a la nómina. En el caso de Beatriz, el hecho de trabajar desde casa facilita las cosas, pero casi el 30% de los pacientes ha faltado a su puesto durante más de un mes a causa de la enfermedad. "En mi caso no tengo problema con las bajas laborales, pero a veces tengo que poner apósitos por todo el cuerpo para poder salir de casa e incluso he tenido que estar en cama varios días hasta que pasara el brote".
A estas demandas, Beatriz suma la petición de que el material para hacer las curas sea "gratuito o financiado" cuando los enfermos no tienen posibilidad de ir a solicitarlo al centro de salud. Las personas con dudas pueden consultar la web de Asendhi, en la que hay "un test" para diagnosticar la enfermedad.
