Ni mudos, ni insensibles, ni con inteligencia inferior a la media. No al menos en todos los casos, ni de forma estandarizada. El Trastorno de Espectro Autista (TEA) es un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación y socialización en diferente intensidad, según la guía de la Federación Autismo Galicia en colaboración con el Sergas. El TEA puede estar asociado a cualquier nivel de capacidad o aprendizaje, por lo que las personas con un Trastorno de Espectro Autista tienen otra forma diferente de percibir el mundo.
Se estima una prevalencia de un caso de TEA por cada 100 nacimientos en Europa y en Galicia hay unas 27.000 personas afectadas aproximadamente. Si bien, el Sergas no tiene un registro de personas con TEA, al igual que los demás sistemas sanitarios españoles, la prevalencia en el área se ha incrementado en base a estudios y diagnósticos en neuropediatría. Por su parte, desde la Federación Autismo Galicia aseguran que han atendido las demandas de 658 familias en la provincia de Pontevedra a lo largo de 2022.
La afectación del TEA comprende tres niveles de gravedad: grado 1, grado 2 y 3 en función de los síntomas, por ello los expertos inciden en lo importante que es conocer de cerca este trastorno que "no es una enfermedad", ni debe suponer la exclusión social.
Mitos
Las personas con TEA se enfrentan a mitos que, en ocasiones, no se cumplen, como son el hecho de que pueden presentar alteraciones verbales, que pueden oscilar desde no hablar nada hasta tener habilidades lingüísticas fluidas, pero no saber utilizarlas para mantener una comunicación recíproca funcional. Los avances en este campo, en el que todavía queda mucho por investigar, se enmarcan dentro de la importancia de la atención temprana y, en el caso de los adultos, una ayuda para su inserción en la vida laboral y social plena porque es uno de los colectivos con mayores problemas para acceder y mantener un puesto de trabajo. "Hay adultos que descubren que tienen un TEA cuando simplemente tienen que tramitar algo en la oficina del SEPE", asegura Cristina Couto, psicóloga de la Federación Autismo Galicia. En la ciudad de Pontevedra y en la comarca existen asociaciones vinculadas con la Federación Austismo Galicia que ayudan en la atención temprana, actividades de apoyo a familias y soporte emocional. La Fundación Menela es una de ellas, con centros en Nigrán y Cangas, porque el objetivo es llegar a núcleos más pequeños donde no suele haber cobertura de profesionales o recursos especializados como hay en las ciudades. Las familias afectadas de la provincia pueden acudir a Apacaf, Familias Azuis, Autismo Vigo, Asteavi, Apa Mecos, Fundación Tutelar Camiño do Miño, Autismo Morrazo y Autismo Bata. En Pontevedra, está también la Ruta Azul, un centro privado impulsado por el neuropediatra Alfonso Amado.
El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo tiene por objetivo derribar los estigmas sobre un colectivo con mucho que aportar a la sociedad.
María N. T., madre de Melisa: "A veces me dice la gente, ¿pero si parece ‘normal’? Y es que lo es"
Melisa tiene dos años y nueve meses y es una niña preciosa, dulce, capaz de socializar y que va feliz a la guardería, pero su retraso en el habla y algunos comportamientos ‘raros’ hicieron sospechar a sus padres que algo no iba bien. "Su hermano mayor, Martín, fue muy precoz, empezó a hablar muy rápido, a los seis meses. Pero vimos que Melisa a los dos años no hablaba, solo decía sílabas. Coches era ‘co’, perro era ‘pe’ y no conjugaba verbos ni frases. Si la llamabas por su nombre respondía una de cada 10 veces", explica su madre, María N. T. "Al principio no respondía. Nosotros desconocíamos esto. Hay una parte que dicen que es un misterio o que es genético, según lo que cuentan porque lo primero que te preguntan es si tienes antecedentes y yo respondí: que sea consciente, no", afirma María.
Esta madre explica cómo fue el diagnóstico: "Melisa cumplió dos años en junio y en julio la empezamos a llevar al logopeda, quien fue el que empezó a sospechar de algunos rasgos TEA, como alinear los juguetes o que no escuchaba. Nos recomendó entonces ir a un neuropediatra. En la pública es tan lento que decidimos tomar la vía privada, aunque llamamos al pediatra de los niños y nos dio orden para pedir cita en la pública. En el Sergas primero pasan por el foniatra, después te piden cita en el logopeda, con el que aún no tenemos fecha desde la petición en noviembre, y la cita con la neuropediatra del Sergas no la tuvimos hasta enero de este año (y fue bastante rápido), aunque he de decir que es encantadora. Ella corroboró el informe del neuropediatra privado".
"Melisa ‘aletea’ un poco para regular las emociones. A veces me dice la gente, ‘pero si parece normal’ y es que es normal, puede parecer una persona neurotípica. Tenemos la suerte de que tiene grado 1", afirma María.
Su hermano Martín, sin embargo, está en una proceso de evaluación de posibles altas capacidades. "Lo que es lamentable es que si hay una niño con TEA la atención temprana es fundamental y no debería retrasarse. El Sergas nos solicitó analítica y estudio genético, y está bien, pero lo que me importa es la atención con el psicólogo y logopeda. Nosotros estamos por privado, cuando debería hacerse cargo la pública, para nosotros supone una hipoteca más, porque son dos profesionales, dos veces a la semana con el logopeda y una sesión semanal con el psicólogo. La neuropediatra nos pidió consulta con el USMI (Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil) en A Parda, pero es ¡cada seis meses!".
Melisa empezó a ir a la guardería este curso, donde, asegura su madre, "socializa, se integra, se ríe a carcajadas y va saliendo de su burbujita. Vemos que va contenta y damos gracias por eso, porque tras el diagnóstico dijimos ¿para qué? ¿qué va a pasar con la niña?, pero despega. Hay veces que se estanca. Las niñas suelen imitar el comportamiento de su entorno y se suelen adaptar más que los niños, ellas se suelen integrar con más facilidad", afirma su madre.
En la guardería socializa, se integra, se ríe a carcajadas y va saliendo de su burbujita. Damos gracias por eso"
María cuenta como anécdota que "llevamos a Melisa al parque de bolas por el cumple de su hermano para ver cómo reaccionaba y... Sí, se integra con otros niños pero si ve las pelotas quiere colocarlas todas juntas y si se acerca una persona, se enfada. La psicóloga la guía para que aprenda a reconocer las emociones. Ellos no gestionan las emociones, pero no porque no sean buenos, sino porque no las reconocen".
Melisa es todavía muy pequeña y "no muestra rasgos muy típicos de TEA, pero para una correcta adaptación y mejora tiene que tener las rutinas muy marcadas. La mejor forma de interactuar con ella es darle una indicación corta y directa como: ‘Melisa, ¿me puedes dar ese muñequito?' Si indicas una orden diciendo Melisa, te atiende, normalmente. Hay niños que los derivan a rehabilitación porque tienen problemas de motricidad, pero ella es autónoma totalmente", confirma su madre.
El caso de Melisa indica que no todos los niños con TEA tienen diversidad funcional. "Los padres estamos perdidos con el tema de las ayudas. Para pedirlas es necesario el informe del Sergas, que es con lo que estamos ahora", apunta María y confirma contenta que Melisa "ya tiene plaza para el curso que viene en el cole".
Cristina Couto Pena: "Tenemos personas diagnosticadas de TEA con 19 y 35 años"
¿Cuál es la mejor forma de comunicación con una persona con TEA?
Si se tienen problemas para comprender la información, cuanto más clara sea esta, mejor. Dar órdenes claras, sin dobles sentidos y cortas. No infantilizar. Por ejemplo, las personas con Asperger entienden el lenguaje de forma literal. Y debemos tener en cuenta que muchas personas con TEA tienen preferencia por temas de interés como la historia o los planetas y les cuesta salirse de ese tema. Se obsesionan con ello. Puede ser una habilidad o una limitación para hablar con los iguales, porque si siempre quieres hablar de eso, puede que socialmente no interese. También debemos tener en cuenta los tiempos de respuesta, el ruido y las luces porque una persona con TEA atiende más al ruido que al mensaje. Hay que cuidar los factores ambientales para facilitarles el acceso a la información porque puede tener una sobrestimulación y bloquearse. Algunas personas, no todas, tienen esas dificultades. Por lo tanto, hay que dejar tiempos de respuesta, tener en cuenta una comunicación corta, sin dobles sentidos y no infantilizar.
¿Cuál es el trabajo que realizan desde la Federación?
Agrupamos a 16 asociaciones. Tenemos una incidencia política e institucional, un servicio de orientación a familias para derivar a entidades más cercanas, y a los servicios de apoyo. Son las asociaciones las que tienen los servicios de evaluación directa, centros de día, residenciales o programas de habilidades sociales en grupo y orientación laboral. En Pontevedra y A Coruña es donde más desarrollada está la labor porque es donde hay más población.
¿Cómo se puede manifestar un posible TEA?
Aunque se suele manifestar sobre los dos o tres años de vida, a veces encontramos marcadores sobre los 18 meses. Tengamos en cuenta que el autismo es un espectro, hablamos de personas muy diferentes entre sí. Podemos encontrar niños que pueden tener discapacidad intelectual asociada o no, ambos van a compartir que tienen dificultades tanto en la comunicación, para expresarse, o comprender. Hay niños que no han desarrollado un lenguaje funcional y otras personas que emplean vocabulario muy complejo, muy culto y con un tono muy rítmico. Cuando vemos estas señales de alerta, recomendamos que consulte al pediatra y este valora el derivarlo al neuropediatra, que es el que hace el diagnóstico. Este lo derivará a un servicio de atención temprana, bien hospitalaria o bien municipal, dependiendo de los recursos.
La mejor forma de comuncarse con ellos es con órdenes claras, sin dobles sentidos, y cortas. No infantilizarlos"
¿Cuáles son las principales demandas de las familias?
Hay familias a las que le han dado un diagnóstico y están perdidas, o familias que no saben a dónde acudir o qué hacer. Después, hay personas que a lo largo de la vida han tenido limitaciones o dificultades, tanto en la comunicación verbal como en la interacción con otras personas. Normalmente, tienen una conducta muy rígida, y dificultad para adaptarse a nuevas rutinas. Hay niños o personas que interpretan de forma literal lo que les decimos. Adultos que han tenido problemas para ir a una entrevista de trabajo o para tramitar un papel en la administración, que les ha provocado mucha ansiedad, entonces buscan una explicación a esto.
¿Existen una edad idónea para diagnosticarlo?
La detección y el diagnóstico, cuanto antes se haga, mejor, porque el autismo es muy diferente entre sí. Es un trastorno que se manifiesta en los primeros años de vida, pero a veces no se detecta. Tenemos dos casos de mujeres, una diagnosticada a los 19 y otra a los 35. Para ellas ha sido un sentimiento de alivio porque se sentían culpables.
Concepción Olga Vilas Vázquez: "Las revisiones de Primaria nos permiten detectar un desarrollo neuroatípico"
¿Cuáles son los signos o síntomas de un posible espectro autista en una niña o niño?
El trastorno de espectro autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo del cerebro que se manifiesta desde la infancia temprana y que persiste durante toda la vida. El término de espectro alude a que es un grupo muy variado de problemas y gravedad que tienen en común dificultades en la comunicación, en la interacción social y en el comportamiento que llamamos estereotipado (comportamiento similar en niños con autismo) e intereses restringidos, que son los llamados síntomas nucleares. Por otra parte, esa diferencia en la intensidad de los síntomas dentro del espectro no es la misma en todos los casos y en los más graves se hará evidente antes. El grado 3 se considera el que presenta mayor alteración en la comunicación y en el área social. Respecto a las dificultades en la interacción social es muy frecuente que los niños con TEA muestren poco interés o incapacidad para relacionarse con otros niños o adultos. Una de las primeras preocupaciones respecto a la comunicación es la falta de aparición del lenguaje o de interés en la comunicación a la edad habitual.
¿Cómo se realiza el proceso diagnóstico en el área sanitaria y cuánto suele tardar?
Se inicia ante la aparición de datos de alarma, que son diferentes y evolutivos según la edad. Las revisiones de salud del niño preescolar en la pediatra de Atención Primaria nos permiten detectar de manera precoz los datos de desarrollo neuroatípico para la edad y derivar a la familia y al niño a un centro de estimulación temprana, donde se iniciará la terapia multidisciplinar que requieren estos pacientes y que es el núcleo principal de la intervención médica. Asimismo, las alertas se pueden detectar dentro del núcleo familiar o en el ámbito escolar. Diferentes estudios demuestran que esa atención precoz contribuye a una mejora en las habilidades comunicativas y sociales aunque, por desgracia, no todos mejoran a pesar de recibir la atención adecuada.
¿Cómo se realiza el seguimiento del paciente y qué tratamiento se sigue en el área?
Los centros de estimulación temprana en edad preescolar se basan en la atención precoz y multidisciplinar por diferentes profesionales sanitarios entre los que se incluyen los terapeutas ocupacionales, los logopedas, los fisioterapeutas, etc. y el seguimiento en Unidades de Salud Mental Infanto-Juvenil con apoyo psiquiátrico y psicológico y desde la consulta de neuropediatría de atención hospitalaria por si precisan terapia farmacológica y realizar despistaje orgánico de patologías asociadas a TEA. En base a las necesidades del paciente se individualiza la atención integral que se adaptará a lo largo de la vida para conseguir un desarrollo óptimo y una adecuada calidad de vida de la familia.
Se está investigando una posible infravaloración e mujeres. Es cuatro veces más frecuentes en niños"
¿Qué prevalencia hay en el área de personas con TEA? ¿Existe algún estudio al respecto?
En los últimos años se ha confirmado un aumento exponencial en los casos de TEA a nivel mundial. En España se estima que existen unos 450.000 personas con autismo y en Galicia unas 27.000. Se estima una prevalencia de un caso de TEA cada 100 nacimientos aproximadamente. Una de las variables que está en investigación es la relación de prevalencia en función del género y una posible infravaloración de casos en mujeres. Se considera que es cuatro veces más frecuente en niños que en niñas.
¿Cuál es la mejor forma de comunicarse con niños con TEA?
El trastorno del espectro autista precisa individualización y adaptación a cada paciente, apoyando las áreas deficitarias. Una de las áreas que precisa mayor ganancia y estimulación es la social y la comunicativa. Las terapias de atención temprana se centran en lograr avances en esas áreas. Es posible que la comunicación en los casos de mayor gravedad únicamente sea visual a través de dibujos o pictogramas como nosotros los llamamos, que nos ayudan a una comunicación aceptable con el niño, en el caso de no lograr una comunicación efectiva a través del lenguaje verbal. El Sergas incluye terapia en los centros de atención temprana y soporte con asociaciones para recibir la estimulación lo más próxima al área de residencia.
