Cuando la vida camina más despacio

Víctor es un joven pontevedrés de 27 años. Tiene dos hermanos mayores, Yolanda y Diego, con los que le encanta escuchar música, cuanto más alta mejor. Su madre, Emilia, se deshace en halagos al hablar de él: "Es el más guapo". Cuenta que es un niño feliz que de pequeño disfrutaba bañándose en el mar de A Lanzada.

Cuando nació, al principio nadie advirtió que algo no iba bien, pero al salir del hospital su madre apreció pequeñas convulsiones en los ojos del bebé que despertaron sus alertas. Acudieron a un médico de la sanidad privada "porque en Montecelo no le detectaron nada". Entonces descubrieron que sufría un episodio de epilepsia muy fuerte e hidrocefalia y lo ingresaron en Vigo. Permaneció hospitalizado durante un mes.

La historia de Víctor es la de un joven con parálisis cerebral. "Dijeron que fue a consecuencia del tratamiento, quizás sea el destino de cada uno", señala Emilia empujando su silla por un parque de la Boa Vila.

Aquellos primeros momentos, recuerda, "fueron muy duros". "Los médicos no sabían nada, ni si iba a hablar, ni lo que iba a durar... Yo iba de un médico a otro buscando respuestas (...). Me decían que no oía, pero yo sabía que sí, por cómo reaccionaba a la música o a los ruidos fuertes", relata.

Una de cada 500 personas tienen esta discapacidad en España. 545 son atendidas por Aspace Galicia

Emilia y Pablo, el padre de Víctor, encontraron la primera respuesta a todas sus incógnitas en la asociación Amencer. "Allí vimos el cielo abierto. Nos ayudaron a entender lo que estaba pasando, nos abrieron una puerta", cuenta esta madre cuidadora.

La vida de esta pareja de Pontevedra gira de manera especial alrededor de Víctor, porque siempre será dependiente. Ella, peluquera de profesión, dejó de trabajar cuando nacieron los hijos mayores. Cuando llegó Víctor ya no se volvió a plantear reabrir su peluquería. "Tendría que pagar a una persona para atender al niño y, además de que se me iría el sueldo en ello, quería estar yo a su lado. Además, siempre hay muchas consultas médicas, cuando era pequeñito estuvo ingresado varias veces. Otras veces tiene rehabilitación, dentista...".

Víctor necesita a una persona a su lado todo el día. Algunas mañanas, mientras acude al centro de día, sus padres se van "a la aldea", donde plantan algunos productos. Han aprendido que también necesitan encontrar su tiempo para desconectar y descansar. Sus horarios y rutinas giran alrededor de las necesidades del menor de los tres hermanos. "Vivir vivimos para ellos, porque estar pendiente de su horario siempre, prepararlo, darle de comer, jugar con él, asearle... todo". Emilia es lo que en Aspace llaman su cuidadora principal, un rol que en la mayoría de los casos recae en la madre.

"¿El futuro? Claro que me preocupa, cuando faltemos o no tengamos fuerza para moverlo", cuenta. Emilia y Pablo no lo tienen claro. En algún momento tendrán que hacer testamento y designar a unos tutores para Víctor, "pero no quieres dejar esta situación a los hermanos, nosotros lo que pensamos es en Amencer que hagan residencia", dice.

AMENCER. JuanFran y Nico son dos usuarios de los centros de Aspace que protagonizan el vídeo con el que la federación trata de hacer ver la realidad de la parálisis cerebral y los cuidados que necesitan las personas en esta situación y sus familias.

"El papel de los cuidadores es fundamental y el vínculo que se crea con ellos muy especial". Mónica Ruibal, coordinadora del Centro de Día de Amencer en Lourizán, desborda vocación en sus palabras. "A mí me han dicho una vez, tú no tienes dos hijos, tienes doce, y aunque obviamente no es igual, entablas un vínculo muy especial con ellos", relata. "Tenemos una implicación muy grande. Ves cómo van creciendo e incluso a veces con una sonrisa o un gesto ya sabes lo que están pidiendo", añade esta psicóloga que llegó a Amencer hace 18 años como voluntaria, después pasó a ser cuidadora y hoy coordina el centro de día. "Supe desde el principio que quería quedarme", sentencia.

Del trabajo de cuidadora dice Mónica que es "muy gratificante". "Ellos nos miman a su manera y nos dan mucho", pero también se trata de una actividad muy intensa que requiere de un gran esfuerzo físico pese al uso de grúas. "Los que son cuidadores diez son los papis y mamis de estos chicos y chicas. Si para nosotros es un esfuerzo muy bestia porque a veces tienes que moverlos, imagínate para ellos, y tiene una enorme carga emocional porque son sus hijos", explica Mónica Ruibal.

"Trabajar con personas con parálisis cerebral te hace ver la vida de una manera más pausada y valorar otras cosas", asegura Mónica

En el centro de día de Amencer hay dos o tres cuidadores fijos que no solo estrechan lazos con los usuarios, sino también con sus familias, para las que desde la primera vez que ponen un pie en sus centros se convierten en un apoyo fundamental.

"TE APORTAN MUCHÍSIMO". El centro de día de Amencer en Lourizán acoge distintos talleres en los que las cuidadoras trabajan con sus alumnos la atención, la psicomotricidad... Juegan con colores, con música y tienen terapia con animales. Un pequeño avance es un éxito para celebrar entre todos.

"Te aportan muchísimo", insiste Mónica, para quien trabajar con las personas con parálisis cerebral "te hace ver la vida de una manera más pausada. Ellos llevan otro ritmo, más lento, y a veces piensas que andamos con tantas prisas... Aprendes a valorar la vida de otra manera. Muchas veces nos venimos abajo por tonterías y los ves a ellos cómo salen adelante. Te dan una lección de vida, ellos y sus familias", añade.

En el Día Mundial de la Parálisis cerebral, esta trabajadora de Amencer reclama más ayuda a domicilio para las familias y más profesionales en los centros para impulsar una atención más personalizada. Además, considera que debería normalizarse más la situación de las personas con parálisis cerebral. "La gente le tiene un poco de miedo a dirigirse a ellos. Es raro ver a estos niños en los parques con los demás niños, hay que normalizarlo más", concluye.