Susana Oeo: "Hay demasiadas cosas por descubrir sobre las enfermedades priónicas"

No es una afección rara. Es muy rara. De la misma forma que el alzhéimer, las enfermedades priónicas van deteriorando de forma rápida el sistema neurológico hasta acabar con la vida del enfermo en cuestión de meses. "Hay demasiadas cosas por descubrir sobre las enfermedades priónicas, por eso destinamos la mayor parte de nuestros fondos a la investigación", explica Susana Oeo, integrante y fundadora de la Asociación Española Creutzfeldt-Jakob. "Es una enfermedad a la que la mayoría de los neurólogos nunca tienen que enfrentarse, ya que es muy rara, por eso tememos que a veces se pueda confundir con alguna demencia, aunque no lo sabemos", explica la pontevedresa.

Oeo participó en 2013 en la fundación de la asociación junto al investigador y actual presidente, Joaquín Castilla, del País Vasco, y Rosa Almendro Pons, madre de una niña de once años víctima de la mencionada enfermedad llamada Cristina Pericás. También a la pontevedresa sufrió la enfermedad de forma directa, cuando hace una década se la diagnosticaron a su padre, que falleció a los tres meses. "Nos dijeron que tenía esa dolencia, que tenía una esperanza de vida de seis meses y nos mandaron para casa. El servicio de hospitalización a domicilio funciona muy bien y los profesionales son muy amables, pero te ves sola y en una situación muy dura, porque es una enfermedad que avanza muy rápido", explica.

En este sentido, Oeo reclama más apoyo e información para las familias, así como que se agilicen ciertos servicios para facilitar la atención del enfermo. "Es una dolencia que avanza muy rápido, un día el paciente camina y, al siguiente, deja de hacerlo", explica. De este modo, se hace urgente contar con medios y ayudas a la dependencia de forma inmediata una vez que la enfermedad aparece. Sin embargo, a día de hoy este tipo de servicios requieren una espera superior a la esperanza de vida de la propia enfermedad, cuyos primeros síntomas suelen ser los despistes, la falta de coordinación o problemas motores en el paciente.

Pero, ¿qué son las enfermedades priónicas y la afección de Creutzfeldt-Jakob? El término enfermedades priónicas engloba a un grupo de enfermedades que afectan a muy pocos pacientes. La más frecuente es la de Creutzfeldt-Jakob, que según indican algunos estudios afecta a una persona entre un millón. En la lista de enfermedades priónicas está también el insomnio familiar fatal y el síndrome de Gerstmann-Sträussler-Scheinker.

En general, tal y como explica la propia asociación, estas dolencias se caracterizan por ser enfermedades infecciosas (no contagiosas) que presentan largos períodos de incubación. A lo largo de este tiempo en ausencia de la enfermedad, el agente infeccioso (prión) encuentra su camino hacia el cerebro y comienza una lenta pero continua replicación a lo largo del sistema nervioso central (SNC). La conocida como enfermedad de las vacas locas es un tipo de enfermedad priónica en la que la proteína infecciosa viene del consumo de carne infectada, pero la proteína también puede cambiar dentro el cuerpo del enfermo o ser hereditaria, de modo que se produce una transmisión genética, caso en el que puede afectar a toda una familia, transmitiéndose de padres a hijos. Las investigaciones has relevado también que los perros son inmunes a la proteína responsable de estas afecciones.

Para conseguir fondos para la investigación, la asociación de familas afectadas por esta dolencia realiza numerosas actividades recaudatorias. Luego, ese dinero se distribuye en proyectos de investigadores en todo el país. "Cada año damos un premio de 20.000 euros a proyectos de científicos para que avancen en el conocimiento de estas enfermedades", señala Susana Oeo, que anima a la población a participar en iniciativas como la adopción de un olivo de Jaen por une determinada cuantía al año y, a cambio de esa cantidad de la que una parte va para la asociación, recibir una cantidad de aceite determinada al año.