El síndrome de Down a los 50

Isabel Ruiz comenzó a tener cambios de humor hace unos meses. Su familia alertó a la asociación Down Pontevedra, de la que Isabel es usuaria, y la entidad comenzó a trabajar para averiguar qué le ocurría. Tiene síndrome de Down y acaba de ser diagnosticada de alzhéimer a sus 54 años. El lunes descansaba en una de las salas de la entidad, junto a dos agujas de calcetar y un trozo de bufanda a medio hacer. Sin haber llegado a los 55 años, ya es una anciana.

Como ella, otros usuarios se reunían este lunes en la sede de la asociación, situada en la calle Rouco de Pontevedra. Todos ellos forman parte del Proyecto de envejecimiento Activo de Xuntos, que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down de más edad. "Aquí me lo paso bien: repaso las horas, vamos a la compra, pagamos en la cafetería...", explica Patricia Galego, de 41 años. Esta pontevedresa vive con su padre y aprovecha los fines de semana -cuando no acude a la asociación- para ir a la cafetería con él y un amigo de la familia.

Este martes se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una alteración congénita que, entre otras cosas, provoca el envejecimiento precoz de quien nace con ella. Hasta ahora se sabía poco acerca del envejecimiento en las personas con síndrome de Down porque la esperanza de vida era muy corta. Los avances médicos han conseguido que en la actualidad existan mayores con síndrome de Down.

"Queremos normalizar la etapa de la vejez dentro de los recursos de la comunidad", explica la responsable del área de vida adulta en Xuntos, Sandra Peña. La asociación trata de promover la participación activa de sus usuarios en las actividades del entorno, así como la interacción con otros colectivos de mayores. "Hacemos visitas frecuentes a centros de día como el de Saraiva y participamos en actividades conjuntas con personas de Afapo (Asociación de Familiares de Personas con Alzhéimer de Pontevedra).

Pilar Bacariza tiene 34 años y participa en el programa de vida adulta de Xuntos. Vive en Portas, con su familia, y en la mañana del lunes contaba que venía de dar un paseo por la ciudad mientras mostraba sus uñas pintadas de rojo. "Eso lo hacemos aquí, en sesiones sobre imagen personal", puntualiza Peña.

El proceso de envejecimiento de Pilar, Patricia o Isabel cuenta con más garantías desde que la Federación Down Galicia se puso a trabajar para identificar de forma precoz cualquier tipo de demencia en personas con síndrome de Down. "Realizamos un estudio longitudinal con los datos del envejecimiento a través de un protocolo de seguimiento desde la Federación Down Galicia. Con él intentamos recoger datos de todas las personas, realizar un estudio y detectar de forma precoz los casos en los que aparezcan signos de una posible demencia", cuenta Peña, que explica que existe un vínculo entre la enfermedad de Alzheimer y el síndrome de Down, lo que hace que un alto porcentaje de personas con este síndrome puedan llegar a desarrollarla.

Esto ocurre porque la proteína beta amiloide, que está relacionada con la enfermedad de Alzheimer, se genera en el cromosoma 21, justo en donde las personas con síndrome de Down tienen la trisomía. La finalidad de Xuntos es que cada vez los servicios sanitarios puedan detectar antes este tipo de enfermedades en personas con síndrome de Down y no les ocurra como a Pepe, el primer diagnosticado con demencia en la red Down Galicia. Al ser detectada tarde, la enfermedad de Alzheimer avanzó más rápidamente, según explica Peña. En la actualidad Pepe tiene 59 años y vive en su casa de Marín.