ELA o cómo superar mil zancadillas

Joaquina Martínez tiene 63 años y desde hace tres convive con la ELA. Se considera afortunada, porque la enfermedad avanza "bastante lenta", pero sabe que el tiempo juega en su contra y en la de todos los enfermos, por eso urge cambios. Entre ellos, exige acabar con el "peregrinaje" por las consultas y promover ayudas para costear la fisioterapia o las camas articuladas. Además, pide tacto a los profesionales.

Joaquina Martínez convive con la ELA. JAVIER CERVERA - MERCADILLO
photo_camera Joaquina Martínez convive con la ELA. JAVIER CERVERA - MERCADILLO

El calendario de las efemérides señala que este viernes es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neuromuscular que, pese a tener baja incidencia, es la tercera dolencia neurodegenerativa más prevalente, tras la demencia y el párkinson.

Sus siglas, ELA, desatan el miedo e imponen respeto. Es una enfermedad rara, pero casi todo el mundo conoce sus efectos. Joaquina Martínez Pintos, vecina de Pontevedra con 63 años de edad, todavía recuerda la bofetada del diagnóstico. Fue hace tres años, cuando un neurólogo del Hospital Provincial le hizo saber que padecía la enfermedad "de la manera más cruel". "Me dijo que era una enfermedad muy degenerativa que tenía una esperanza de vida de entre cinco y siete años. Yo ni sabía de lo que me estaba hablando. Me entregó un informe con referencias a Internet. Y me dijeron que la fisioterapia no valía para nada, cuando está comprobado que ayuda mucho", advierte durante la entrevista.

Su relación con la ELA no empezó con buen pie y, en gran parte, debido a la falta de instrucciones por parte de la Administración sanitaria. De hecho, el desconcierto la hizo recurrir a "un neurólogo particular", que fue el que la puso sobre la pista de la existencia de un equipo especialista en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela. Así fue como empezó "a dar vueltas buscando soluciones".

Conocí el diagnóstico de la manera más cruel. Me dijo que era una enfermedad muy degenerativa que tenía una esperanza de vida de cinco o siete años

900 CASOS NUEVOS AL AÑO. La convivencia de Joaquina con la enfermedad es variable. "Tenemos días que nos queremos más y otros días que nos queremos menos, pero va bastante lenta, por lo que no noto esa diferencia del día a día que le pasa a muchos, que en un año ya no pueden hacer absolutamente nada. Me muevo en silla de ruedas, pero con ayuda puedo ponerme de pie y dar unos pasos con el andador. Lo llevo bastante bien".

Desde hace un mes preside la Asociación Galega de Afectados pola Esclerose Lateral Amiotrófica, Agaela, La entidad cuenta con 19 socios residentes en la provincia, pero tanto ella como el resto de integrantes están convencidos de que el número de enfermos es muy superior. "Hace poco hubo una reunión con los pacientes de Vigo y eran más de 50".

A nivel nacional, la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España existen "unas 3.000 personas afectadas por ELA" y que cada año se diagnostican "unos 900 nuevos casos". Además, aunque es más frecuente a partir de los 50, en al menos un tercio de los casos la enfermedad afecta a personas en edad laboral y es algo más habitual en varones.

Lo más urgente es que todos los pacientes sean atendidos en unidades multidisciplinares, porque no estamos para movernos de un lado para otro

NO A LAS PEREGRINACIONES. El tratamiento de la ELA ha avanzado, pero sigue habiendo importantes lagunas. ¿Cuáles son las reclamaciones principales de los enfermos? La primera que traslada Joaquina es que "todos los pacientes sean atendidos en unidades multidisciplinares, porque no estamos para movernos de un lado para otro".

El Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra ha empezado este año a agrupar en un solo día las consultas de los distintos especialistas que atienden a los enfermos de ELA, entre los que suelen estar profesionales de Neuroloxía, Neumoloxía y Nutrición. El cambio ha sido alabado por los afectados, "porque era lo que se estaba pidiendo". No obstante, tiene margen para aplicar mejoras. "Es verdad que antes te daban citas muy espaciadas, una para Montecelo, otra para el Provincial, otra para la Casa del Mar... Ahora no, las han juntado en un día, pero tienes que ir desplazándote de consulta en consulta, con la consecuente espera. Yo aún puedo, pero hay mucha gente que no mueve ni un solo músculo".

El objetivo final es crear una unidad multidisciplinar similar a las tres que funcionan en los hospitales de Santiago, A Coruña y Ferrol, donde los enfermos son evaluados en una única sala a la que acuden los distintos especialistas. La unidad incluso permite concertar las siguientes citas, ya sea con esos mismos profesionales o con otros nuevos en el caso de que, por ejemplo, aparezcan problemas de deglución o pronunciación. Precisamente, fue esta diferencia la que animó a Joaquina a pedir el traslado de su caso al CHUS. "Al principio me lo denegaron, pero luego aceptaron. Prefiero ir a Santiago y resolver todo en un día que quedarme aquí de peregrinaje", explica.

En Pontevedra se han dado pasitos y el gerente contesta a las quejas

Ahora el gran reto es que las prescripciones que le hacen en la provincia coruñesa tengan validez en Pontevedra. "En Santiago no me pueden hacer ninguna receta, tengo que pedir cita en el especialista que sea de Pontevedra para que me receten los medicamentos. Y no solo eso. Dejé de andar a raíz de una caída y, aunque en el CHUS querían darme una silla de ruedas, no pudieron. Tuve que pedir cita aquí y esperar, por lo que al final estuve todo el verano sin poder salir de mi casa".

SIN AYUDAS. Otra de las grandes reivindicaciones que traslada la pontevedresa es la promoción de ayudas para ayudar a los enfermos a costear "elementos de apoyo", como pueden ser camas articuladas, grúas domésticas o banquetas especiales para el aseo. "La Asociación ofrece los productos de apoyo que nos van donando o que vamos comprando con los fondos que vamos recaudando, pero no es suficiente. La silla de ruedas que te da la Seguridad Social es la más básica. Puedes ir agregándole cosas, pero hay gente que de una semana para otra cambia su situación física de forma radical", advierte.

De igual modo, Joaquina reclama la implicación de la Administración sanitaria para tratar a los enfermos con fisioterapia. Actualmente, la mayoría de los afectados son tratados en sesiones que costean a medias con la Asociación y, aún así, el precio es inasumible para muchos bolsillos. "Solo en esto se van cien euros al mes".

Además, espera que los médicos de las distintas especialidades "lean más sobre la ELA", "Un ejemplo. Me mandaron al nutricionista, porque forma parte del protocolo, y me atendió una médico que me sacó de un cajón una dieta de 1.100 calorías. Me dijo que adelgazara y que volviera a los tres meses. Pero cómo me van a quitar la comida, si con mi enfermedad no tengo nada que hacer". Pese a todo, su última valoración es de agradecimiento. Según dice, "en Pontevedra este año se han dado pasitos y el gerente (José Ramón Gómez) contesta a las quejas. Por lo menos, da la cara".

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