"La silla de ruedas eléctrica facilita enormemente la vida de las personas con parálisis cerebral, así como la de sus familiares y cuidadoras". Así comienza el vídeo que la Federación Aspace ha puesto en marcha con el objetivo de difundir la demanda de una decena de padres y madres de Pontevedra de niños con parálisis cerebral que han visto mermada su calidad de vida al tener que convivir con sillas de ruedas manuales o desgastadas.
Sin embargo, y a pesar de esta grave situación, estas familias han visto denegadas sus solicitudes a la hora de pedir una silla de ruedas eléctrica en multitud de ocasiones. El motivo, tal y como apela la Consellería de Sanidade, es "por no cumplir con uno de los requisitos necesarios", ya que los actuales criterios, establecidos a nivel nacional, exigen que los usuarios de estas sillas tengan la capacidad de manejarlas. ¿Y qué consecuencias tiene esta decisión? Pues que las personas con parálisis cerebral, al igual que sus cuidadores, no pueden disfrutar de una vida plena. Una situación que tachan de "injusta".
Es por ello que todas estas personas afectadas han decidido crear la Plataforma de Niños con Parálisis Cerebral de Pontevedra, y hacer alusión a ese dicho de "la unión hace la fuerza".
"Llevamos más de dos años luchando por esto, porque la silla que tenemos ahora ya no sirve y cada dos por tres tenemos que ir a la ortopedia a arreglarle una cosa. Normalmente hay que cambiar estas sillas cada cuatro años, y esta ya tiene seis", explica Fátima Maravalhas, madre de Vítor.
"Mi hijo mide 1,90 metros y pesa 100 kilos y las sillas que me dan son manuales pero yo no puedo con su peso, y menos aún en las cuestas. Esto es una vergüenza porque nuestros hijos, aunque no sepan manejar las sillas, tienen el mismo derecho que los demás", insiste.
"Yo no puedo con su peso, y menos aún en las cuestas. Esto es una vergüenza porque nuestros hijos, aunque no sepan manejar las sillas, tienen el mismo derecho que los demás"
En una situación similar están María Dolores García, cuya hija, Lucía Hernández, tiene 34 años; Sonia Durán, que tiene una hija, Candela González, de 13 años; o Emilia Gutiérrez, cuyo hijo, Víctor Hernández, tiene 28.
Los cuidadores, los grandes afectados por esta decisión
Gutiérrez asegura tener numerosas molestias en el cuerpo a raíz de esta grave realidad. "Tengo una artrosis fuerte y me duelen las articulaciones. Para mí que fue por andar con la silla tanto tiempo. Cada vez tenemos más achaques, los padres nos hacemos más mayores y cada vez nos cuesta más mover estas sillas", señala.
De hecho, muchos cuidadores aseguran que han tenido que ser operados de, por ejemplo, los hombros, por esta situación. Y es que su día a día es muy complejo y el simple hecho de ir a caminar se ha convertido en un hecho cada vez más complejo.
"Tengo una artrosis fuerte y me duelen las articulaciones. Para mí que fue por andar con la silla tanto tiempo"
En este sentido, la madre de Víctor Hernández asegura que "en la aldea tenemos muchas cuestas y a veces no puedo ni llevarlo por determinados sitios o tengo que dar la vuelta porque no puedo moverlo. Son casi 30 años ya así", hace hincapié.
En su caso, esta pontevedresa ha visto como el Sergas rechazaba su demanda en, "por lo menos, tres ocasiones", algo que no acaba de entender. "Hay chavales que sí que las tienen entonces lo que no entendemos es por qué unos sí y otros no. El Sergas dice que no hay motivos para que las tengamos pero tendrían que venir ellos a ver si son capaces de subir las cuestas en nuestra situación o no", insiste.
"El Sergas dice que no hay motivos para que las tengamos pero tendrían que venir ellos a ver si son capaces de subir las cuestas"
En la mente de todas estas familias solo está la opción de seguir luchando para que sus hijos puedan disponer de una silla de ruedas eléctrica, y es que tal y como reconocen las madres afectadas, "todas las personas tienen derecho a la integración social". Una integración que, en este momento, está siendo coartada, al igual que también lo está su propia libertad.
En su caso, el colectivo se reunió varias veces con los representantes de la Consellería de Sanidad para "buscar soluciones a este tema" y la respuesta "es siempre la misma", que "ellos se van a regir por lo que establece el catálogo y que insistirán en la comisión en que se incluya la prescripción a personas sin suficiente capacidad visual, mental y de control para su manejo", explican.
