"Los narcolépticos han sido tratados como vagos en su etapa escolar"

"La vida de las personas narcolépticas puede resultar dramática". Lo afirma uno de los máximos expertos en el diagnóstico de este tipo de alteración del sueño, el doctor Emilio Rodríguez, que será anfritrión este sábado de la sesión clínica de la Asociación Española de Narcolepsia

Emilio Rodríguez Sáez. QUIRONSALUD
photo_camera Emilio Rodríguez Sáez. QUIRONSALUD

El hospital Quirónsalud Miguel Domínguez acoge hoy una sesión informativa de la Asociación Española de Narcolepsia en la que intervendrán destacados expertos y que contará con la participación de pacientes y familiares gallegos. Emilio Rodríguez Sáez, neurofisiólogo director de la Unidad del Sueño del mencionado centro sanitario, forma parte del comité organizador de la reunión.

¿Qué es la narcolepsia?
Es una enfermedad del sueño que se caracteriza por la excesiva somnolencia diurna, muchas veces irrefrenable. A veces también aparecen otros síntomas como alucinaciones al dormir o al despertarse en las que los pacientes, en un porcentaje pequeño, oyen voces, ven cosas en la pared que no existen o personas en la habitación que no están. Luego hay otro síntoma, los ataques de parálisis del sueño (que no define la narcolepsia porque muchas personas que no padecen esta enfermedad también los tienen debido al estrés), que se producen al inicio o cuando se está terminando el sueño y que quienes los sufren notan que no pueden mover ningún músculo. Es una situación muy agobiante para quienes la padecen. Luego, haciendo un esfuerzo, logran ponerse en movimiento. Otra característica de este tipo de enfermedad es la narcolepsia/cataplejia, que consiste en la pérdida del tono muscular que, en los casos más severos, incluso hace que las personas que la sufren se acaben desplomando.

¿Es muy frecuente esta dolencia?
Es muy poco frecuente (está considerada una enfermedad rara, con 20-30 casos por 100.000 habitantes), por lo que está muy poco diagnosticada pero es muy incapacitante. Se suele confundir con otras patologías que vienen ya desde la infancia. Muchos narcolépticos han sido tratado de niños como vagos, irresponsables e incluso han sufrido castigos en el colegio por quedarse dormidos en clase.

¿Cuántos casos de narcolepsia ha diagnosticado durante su vida profesional en las distintas unidades del sueño?
Puse en marcha la Unidad del Sueño del Hospital Xeral de Vigo y más recientemente en el Álvaro Cunqueiro, en el que habíamos diagnosticado a alrededor de un centenar de narcolépticos aunque estoy convencido de que aún quedan por diagnosticar 600 pacientes con esta enfermedad. En el Hospital Quirónsalud Miguel Domínguez llevo alrededor de dos años, en los que diagnostiqué seis casos, aunque sé que hay muchos más.

La vida del narcoléptico no parece fácil...
La vida del narcoléptico puede ser dramática. De hecho, pueden quedarse dormidos conduciendo. Este es un tema que vamos a tratar en la sesión porque muchos pacientes están preocupados y nos preguntan si pueden sacarse el carné de conducir.

¿Cómo se cura esta dolencia?
La narcolepsia no tiene curación pero se pueden controlar sus síntomas. Lo que hay es un tramiento farmacológico que permite la mejoría de los pacientes, muchos de los cuales pueden vivir perfectamente una vez que se les diagnostica. El problema es que aún hay muchas personas que no están diagnosticadas. En este sentido, la historia clínica junto al estudio completo del sueño y el Test de Latencias Múltiples suelen proporcionar un diagnóstico correcto.

¿Se puede definir un perfil del paciente narcoléptico?
El paciente narcoléptico no tiene un perfil claro, por lo que no es fácil ‘pescarlo’. Con frecuencia vienen personas a la consulta con diagnóstico de apnea del sueño y resulta que son enfermos narcolépticos.

¿Cómo puede influir el ruido nocturno en la aparición de la narcolepsia?
La situación ambiental no influye en la narcolepsia, aunque si una persona que sufre esta alteración del sueño duerme mal debido al ruido va a tener más ataques de narcolepsia durante el día.

¿Sobre qué asuntos va a girar el encuentro de la Asociación Española de Narcolepsia?
El diagnóstico de esta enfermedad y los nuevos tratamientos serán dos de los ejes temáticos que se abordarán durante la reunión, que lleva por título ‘Narcolepsia, una hipersomnia central’. Yo formo parte del comité organizador, en el que también está la neuróloga María Castro.

¿Quienes serán los ponentes?
Serán ponentes de la sesión la doctora Sonia Fernández Gil, jefa del Servicio de Neurofisiología del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo (que informará sobre ‘Narcolepsia y carné de conducir’), y el doctor Pablo Vicente Alba, neurólogo del mismo centro sanitario de la ciudad olívica.

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