"Necesitamos una unidad pediátrica y otra psiquiátrica para los enfermos más jóvenes"

ASSEII, colectivo que cuenta con 136 socios y 93 enfermos que paceden dolencias inflamatorias intestinales, recibirá el próximo 7 de junio el Premio Pontevedreses en su apartado de Labor Social. Su presidenta, Ángela Paz, efectúa en esta entrevista un repaso a los distintos frentes de lucha de la entidad
Ángela Paz, presidenta de la Asociación Socio Sanitaria de Enfermedades Inflamatorias Intestinales y Ostomizados (ASSEII). BEATRIZ CÍSCAR
photo_camera Ángela Paz, presidenta de la Asociación Socio Sanitaria de Enfermedades Inflamatorias Intestinales y Ostomizados (ASSEII). BEATRIZ CÍSCAR

Los Premios Pontevedreses galardonan en esta edición, en su apartado de Labor Social, a una entidad que está a punto de cumplir sus primeros diez años de existencia. Creada el 18 de julio de 2013 con el objetivo de defender los derechos y la calidad de vida de las personas con enfermedades inflamatorias intestinales (Crohn y Colotis Ulcerosa) y ostomizadas, de sus familiares y entorno social, ASSEII recibe este reconocimiento "con mucha ilusión", señala su presidenta, Ángela Paz.

¿Qué supone este galardón para ASSEII?
Aumentar aún más si cabe el ánimo con el que estamos intentando concienciar a la sociedad de que hay patologías invisibles como las nuestras. A los enfermos nos falta un órgano entero y la mitad de otro (la enfermedad de Crohn afecta con más frecuencia al intestino delgado y el comienzo del intestino grueso. Sin embargo, la enfermedad puede afectar cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano) pero como no se ve parece que el problema no existe. Lo cierto es que estamos con medicación, con tratamientos biológicos y con un control de estatinas (medicamentos usados para bajar el colesterol). El premio que nos otorga Diario de Pontevedra significa darles visibilidad a los ostomizados.

¿Hay personas a las que les da reparo reconocer que padecen esta enfermedad?
La gente tiene miedo a dar a conocer esta dolencia, el Crohn, porque va vinculada a las heces y a las bolsas (de alta resistencia que se pone por fuera del cuerpo para recolectar las heces).

Proyecto
"Estamos volcados en la puesta en marcha de una unidad didáctica basada en paneles, un libro y el programa Kahoot"

En el área sanitaria de Pontevedra hay 1.700 casos, que son muchísimos y que van en aumento. ¿A qué se debe este incremento?
Por lo que nos dicen los especialistas puede que haya un factor genético o incluso de carácter ambiental. Aún no se sabe a ciencia cierta, por lo que aún queda mucho por hacer en la investigación de estas patologías.

¿Qué perfil tiene este tipo de paciente en el área sanitaria?
Son personas cada vez más jóvenes. Si antes eran de edades comprendidas entre los 35 y los 45 años, ahora incluso hay niños y jóvenes que padecen Crohn y Colitis Ulcerosa.

Ángela Paz, presidenta de la Asociación Socio Sanitaria de Enfermedades Inflamatorias Intestinales y Ostomizados (ASSEII). BEATRIZ CÍSCAR

¿Cómo ha evolucionado el tratamiento en los últimos tiempos?
Ha mejorado muchísimo. Las unidades de Inflamatorio Intestinal y Digestivo están trabajando para que la enfermedad se detecte antes para empezar con el tratamiento con la menor demora posible.

¿Cuáles son los retos más inmediatos de ASSEII?
Entre lo más urgente es la puesta en marcha de una unidad pediátrica en Pontevedra. En estos momentos contamos con la doctora Mercedes Busto, que es pediatra del Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra (CHUP) y que está trabajando con la Unidad de Inflamatoria Intestinal, pero también nos hacen faltan psicólogos especializados en esta patología. Sería necesario crear una Unidad Psiquiátrica, sobre todo para dar apoyo a los jóvenes que van a padecer esta enfermedad crónica.

¿Qué proyectos de prevención tienen en marcha?
Estamos volcados en la puesta en marcha de una unidad didáctica, mediante la creación de unos paneles, en uno de los cuales aparece dibujado el cuerpo humano y el aparato digestivo, pero al darle la vuelta al panel se aprecia cómo afecta la enfermedad de Crohn. En un segundo panel está plasmada la Colitis Ulcerosa y la Colitis Indeterminada. En uno de estos paneles también están recopiladas las tres enfermedades formando un iceberg en cuya parte inferior se sitúan todos los perjuicios que ocasionan: depresión, pérdida de peso, dolores articulares, problemas de piel,...

¿Qué uso le va a dar ASSEII a estos paneles?
Los llevaremos a centros escolares para efectuar una campaña informativa y de prevención. Irán acompañados de un programa que utiliza la Consellería de Educación denominado Kahoot que permite a los alumnos contestar con el móvil –mediante una clave –a preguntas en este caso relacionadas con las enfermedades inflamatorias intestinales. También estamos elaborando un libro en el que explicamos, de forma adaptada a las edades de los alumnos, cuestiones relativas al aparato digestivo.

Crisis sanitaria
"En pandemia ejercimos el papel de psicólogos y repartimos 12.000 mascarillas"

¿Cómo afecto la pandemia en la atención que presta la asociación a los enfermos con patologías inflamatorias intestinales?
En la pandemia tuvimos una sensación agridulce porque teníamos la satisfacción de haber escuchado durante más de una hora a personas que nos llamaban por teléfono y la tristeza de no poder abrazarlas en ese momento. Ejercíamos el papel de psicólogos no solo telefónicamente sino también contestando a mensajes que nos llegaban a través del correo electrónico. También gestionamos la compra de mascarillas, con 12.000 unidades distribuidas en cuatro repartos, en el último de los cuales entregamos 5.000.

¿Qué balance hace de los primeros diez años de vida de la entidad?
Los comienzos fueron muy difíciles porque nos equivocamos, caímos, nos levantamos... En base a la experiencia que teníamos los miembros de la directiva en distintos ámbitos fuimos aprendiendo a conocer el modo correcto de ayudar a las personas con patologías inflamatorias intestinales. Por ejemplo, con el tiempo hemos dejado de organizar charlas en las que se contaban experiencias porque a algunos enfermos les motivaba pero a otros no. Optamos por programar conferencias y jornadas informativas.

"Queremos devolver a la Sanidad y a servicios sociales lo mucho que nos han dado"

¿Cuál ha sido la clave para continuar la actividad en pandemia?
El humor y la interrelación nos ha ayudado muchísimo. Durante la pandemia diseñamos un chaleco didáctico en el que se explica todo el aparato digestivo y reduce el miedo a formular preguntas sobre la enfermedad para resolver las dudas que se puedan tener. Es una forma innovadora de poder ayudar a los enfermos y sus familias y, sobre todo, para dar a conocer la patología a los escolares.

¿Tienen algo que agradecer a la Sanidad?
Los miembros de la directiva de ASSEII somos jubilados. Partiendo de ese punto y como la Sanidad nos ha dado mucho –gracias a ella estamos aquí– queremos ayudar a cuidarla, mejorarla y mimarla. ASSEII va a devolver a la Sanidad, a los servicios sociales y a las familias lo que nos han dado, y disponemos de tiempo para ello.

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