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Pontevedra reúne a más de cien menores diabéticos, sometidos a "24 horas de decisiones"

Niños participando en la Milla Urbana de 2018. RAFA FARIÑA
Niños participando en la Milla Urbana de 2018. RAFA FARIÑA
Anedia reclama más recursos para los nuevos dispositivos y advierte de que la pediatra del CHUP especializada en la enfermedad se jubila

Más de cien menores del municipio sufren diabetes, una enfermedad crónica del metabolismo en la que se produce un exceso de glucosa en la sangre por irregularidades en la secreción de la hormona insulina.

A nivel de Galicia son más de 1.000 y, a pesar de los avances, la lista de peticiones de quienes la padecen, tanto en primera persona como de forma subsidiaria, sigue siendo extensa. Mientras ultima los preparativos de las actividades programadas para el Día Mundial de la Diabetes, que se conmemorará mañana, la Asociación de Nenas, Nenos e Xente Nova con Diabete de Galicia (Anedia) advierte de que se necesitan más recursos para facilitar la implantación de los glucómetros electrónicos.

Según explica su presidenta, María José Rego Lojo, los nuevos medidores significan "un cambio brutal" para un número importante de pacientes, ya que permiten visualizar la evolución del azúcar con un gesto tan simple como el de acercar el móvil a los apliques que se implantan en la piel. El gran hándicap es su coste. "Salvo excepciones", los prototipos que sufraga el Sergas solo permiten comprobar el nivel de la glucosa por lo que, si sube o baja el índice, el paciente debe recurrir a la prueba tradicional del pinchazo en el dedo.

En muchos usuarios el sistema convencional provoca una "angustia" eterna por la incertidumbre de cómo evolucionará el azúcar, por lo que muchos terminan costeando los modelos más avanzados con sus propios recursos. La inversión media es de 200 euros al mes, aunque Anedia ya instruye a sus socios para "alargar" la vida útil de los equipamientos con el fin de que el coste se quede "en unos 100".

MÁS FORMACIÓN. De los 250 socios con los que cuenta Anedia, el 83% ya usa este tipo de dispositivos y buena parte de los que siguen con el método tradicional lo hacen "por problemas económicos". Por ello, la entidad demanda más apoyo económico. En paralelo, Anedia urge más formación en el uso de estas nuevas tecnologías, dado que en la actualidad es la propia asociación la que informa sobre cuestiones prácticas, como los dispositivos compatibles con cada modelo de móvil, los complementos necesariso o la forma de enviar datos a distancia.

En paralelo, la asociación comparte las reivindicaciones de la federación de asociaciones de diabetes sobre la necesidad de impulsar más campañas para formar e informar sobre la diabetes, una enfermedad que implica "24 horas de decisiones" del paciente. "En tu día a día no puedes ir siempre a la consulta, con lo cual, tienes que ir jugando con lo que comes, con el ejercicio que haces y con la insulina (...)", por eso Anedia considera "importante" aportar más información sobre ámbitos como la alimentación o los tratamientos.

JUBILACIONES. Otra de las demandas del colectivo tiene que ver con la formación de nuevos especialistas para paliar la marcha de "los profesionales que se están jubilando". "En un año se van a jubilar la mitad de las pediatras especializadas en diabetes que hay en Galicia, entre ellas la doctora Aurora Pavón que atiende en el Hospital Provincial. Por eso pedimos que al menos haya dos personas expertas en la enfermedad para que, si una está ausente o de baja, tengamos a dónde recurrir".

Otra petición que traslada Anedia urge la mejora de los protocolos de asistencia a los menores con diabetes en los centros escolares. En palabras de su presidenta, todavía falta mucha formación a este respecto, a pesar de que se están celebrando cursos dirigidos al profesorado en esta materia. Y al mismo tiempo, sigue habiendo colegios reticentes a implantar el protocolo. "Hay que conseguir que sea obligatorio, porque te sigues encontrando con profesores que se niegan a darle comida a los niños que sufren bajadas de azúcar. Si es un niño mayor, igual no hay tanto problema, pero si es un niño de tres o cuatro años, debería estar alguien con él para que asegurarse de que se tome algo, un zumo, por ejemplo".

Anedia fue fundada a principios de 2013 por varias madres y padres de Pontevedra y Marín, y en la actualidad tiene presencia en toda la comunidad gallega. En la ciudad tiene su sede en la Casa Azul (rúa Sor Lucía).

Pancarta, cuentos, música y luces para pedir más medios
Anedia desplegará este miércoles una pancarta en la Casa de la Luz con motivo del Día Mundial de la Diabetes, cuya efeméride se celebra el jueves. La programación continuará en el mismo emplazamiento, donde tendrá lugar un cuentacuentos a cargo de Raquel Queizás y un concierto del coro del IES A Xunqueira. Los edificios de la Deputación y de la vieja Casa Consistorial se iluminarán de color azul a partir de las 19.00 horas.

Milla urbana
El programa continuará mañana con la celebración de un obradoiro en el colegio de Cabanas durante el servicio de comedor. Dos socias de Anedia explicarán «cómo come un niño con diabetes, pesando la comida y calculando los hidratos de carbono». Finalmente, el sábado la asociación celebrará su tradicional Milla Urbana con el lema Que la diabetes no te pare. Será la sexta edición y contará con la colaboración de la Deputación y el Concello, que aportará vasos ecológicos. La marcha, que saldrá de Montero Ríos, computará como una prueba oficial.

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