168 es el número resultante de multiplicar las 24 horas del día por los siete días de la semana. Y 168 horas es el lema de la campaña de Aspace de este año con motivo de la celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral. ¿Qué reivindican?
Cada 6 de octubre celebramos el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y desde el movimiento Aspace organizamos todos los años una campaña que sirve para dar a conocer la realidad de las personas con parálisis cerebral y sus familias y reivindicar alguna cuestión que todavía está pendiente. Este año se centra en las personas con parálisis cerebral con grandes necesidades de apoyo. 168 son las horas de una semana y las horas que necesita ayuda un alto porcentaje de personas con parálisis cerebral a la semana.
¿Cuáles son esas necesidades?
Una parálisis cerebral es una discapacidad que se produce por una lesión en el cerebro cuando está en proceso de desarrollo, o durante el embarazo, parto o los primeros meses de vida. Más adelante sería un daño cerebral. La lesión en el cerebro siempre afecta a algo físico: a la movilidad de la persona, a la psicomotricidad fina, al habla… y en muchos casos viene acompañada por una dificultad intelectual o problemas para la comunicación. Cada persona con parálisis cerebral es diferente. En función de la afectación que tenga en el cerebro va a necesitar más o menos ayuda. Hay personas que necesitan atención 24 horas al día, porque necesitan apoyo para cualquier actividad diaria y otras que no, que son independientes: pueden moverse, comunicarse, trabajar… con sillas eléctricas o apoyo. Hay un montón de adaptaciones para que la persona sea lo más autónoma posible, pero hay una parte de personas que requiere de la ayuda de alguien las 24 horas del día. De ahí la campaña.
Hay personas que necesitan atención 24 horas al día, porque necesitan apoyo para cualquier actividad diaria
¿En qué consiste?
Está centrada en explicar cómo es la vida de una persona con grandes necesidades de apoyo y lo que necesita. Lo que queremos transmitir es que estas personas dependen de otras para poder desarrollarse y formar parte activa de la sociedad. Normalmente dependen de su madre. Es cierto que en un porcentaje muy elevado de los casos es una mujer quien se ocupa de ellos. Después tienen otros apoyos, como centros de día, terapias a las que asisten, centros de día... Y apoyos tecnológicos como comunicadores, sillas de ruedas etc. que permiten hacer cualquier actividad. Hay personas que a nivel intelectual están perfectas, pero como no pueden comunicarse o moverse tienen muchas dificultades para trabajar. Queremos que se tengan en cuenta, que se les apoye para que sean ciudadanos de pleno derecho, y hacer visible la situación de esos cuidadores o cuidadoras principales que tienen que estar 365 días al año pendientes y que suelen ser sus madres. También hay otra realidad. Las personas cuidadoras se van haciendo mayores con lo cual las dificultades se incrementan porque tienen menos energía y capacidad para poder mover la silla de ruedas o llevarlo a los sitios.
¿Cómo ha cambiado la percepción social de la parálisis cerebral? ¿Se ha avanzado en algo?
Hay muchas cosas que cambiar pero también han cambiado muchas cosas. Desde la propia concepción de las familias hoy todos entienden que hay que dar más autonomía a las personas con parálisis cerebral, favorecer que tomen sus decisiones. A veces es difícil porque no tienen comunicación verbal. Ha habido que cambiar la mentalidad de las familias, de las personas con parálisis que estaban acostumbradas a no tener que tomar decisiones. Se ha creado la red de ciudadanía activa donde son ellos los que toman decisiones, proponen, deciden cómo les gustaría que se aborde su intimidad, la afectividad... Se ha avanzado mucho, pero es verdad que partíamos de una situación donde se les sobreprotegía.
"Durante el confinamiento hubo retrocesos porque la socialización quedó suspendida"
La pandemia de covid-19 también pasó factura a las personas con parálisis cerebral que durante el confinamiento dejaron de asistir a sus centros habituales donde reciben rehabilitación, terapia ocupacional, talleres etc.
"Muchos de ellos acudían a servicios que durante los primeros meses de la pandemia estuvieron cerrados", señala Nacho, "También hubo gente que tardó en volver porque había mucho miedo, mucho desconocimiento", añade.
"Hay que tener en cuenta que las personas con parálisis son de riesgo y había mucho miedo a posibles contagios. Eso supuso que estuviesen más en casa y toda la parte de socialización quedó muy limitada o suspendida, lo que supuso una dificultad muy grande para ellos. Hubo retrocesos, y sobre todo en esos tres primeros meses se notó mucho. En nuestra entidad se trabajó mucho a nivel online de acompañarles durante la crisis sanitaria", concluye.
