Hugo Sanmartín es el padre de una niña muy especial llamada Hera, que con cuatro años toca el piano, va al cole y se enfada como los demás. Hera tiene TEA, y Hugo decidió narrar su experiencia con ella en el libro The Autism, una superproducción dirigida por neurotípicos, para ayudar a otros padres. Presenta este sábado la obra en el Liceo Casino de Pontevedra a las 20.00 horas.
Publicó un videoblog y este es su segundo libro. ¿Por qué se decidió a escribirlo?
Porque tenemos mucha falta de información. Los padres no tenemos una guía, te dan una etiqueta, unos papeles de discapacidad, te mandan a la asistente social, te dicen cúbrelos y... tira. No tienes ni idea de qué es el autismo, lo has escuchado lejanamente, incluso como un insulto. Todo empezó con unos post de Instagram donde contaba cronológicamente los pasos que seguía con Hera y Carlos G. Junco me propuso escribir el libro. Lo hice cronológico y al final de cada capítulo habla un profesional, asociación o padres de niños con TEA. Especialistas de cada tema hacen una reseña de cada capítulo. Creo que eso es lo que le ha dado más peso.
🚀 FELICES 4 AÑOS BEBÉ!!🎂🎈👨👧
— Hugo Sanmartín (@hugo_sanmartin7) November 10, 2022
🔸️Que todo lo que te ha arrebatado este mundo, te sea devuelto con tantas sonrisas como segundos tiene el día‼️ #elviajedehera #autismo#autismoinfantil #diversidadcultural
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A Hera le diagnosticaron TEA a los 14 meses, ¿cuáles fueron los síntomas que le hicieron sospechar?
Empezó a hacer cosas como que no te fijaba la mirada, no respondía a tus llamadas, giraba las ruedas seguido, daba la vuelta a los juguetes. Me acuerdo perfectamente un día que estaba en casa de mis padres y su madre me mandó un decálogo de los síntomas del TEA y ella tenía casi todos. Entonces supe que la vida me iba a cambiar totalmente porque cuando la vi después de unos días Hera estaba tumbaba boca abajo y no hacía nada. Era como tener un trapo. Lo que más me sorprendió fue la mirada que tenía. Fue una regresión porque hacía una semana que te miraba, jugaba contigo y, de repente, dejó de hacerlo.
¿Cómo fue todo el proceso de diagnóstico?
Fuimos a la pediatra, la observó y nada más llegar, Hera se tumbó boca abajo sin hacer nada, Era lo que hacía cada vez que entraba en un sitio. Nos derivó a la neuropediatra y cuando entramos en la consulta, de nuevo se tumbó boca abajo. La neuropediatra nos confirmó: "Es TEA". Hera es un TEA de libro, pero yo no quiero dar una imagen estigmatizada del autismo. No pasa nada si lo tiene. Hay que darle herramientas. No quiero encasillar ni a Hera ni a ningún niño.
¿Cómo lograron toda la terapia para su hija?
Empiezas por privado porque hay lista de espera. Ahora vamos a Atención Temprana al Hospital Provincial una hora a la semana, pero hicimos todo un recorrido. Fuimos a Madrid y nos dijeron que el mejor diagnosticador de España estaba en Pontevedra: el doctor Amado, quien nos orientó. No tenía sitio en la clínica, así que fuimos a una clínica en Redondela que nos recomendaron. Durante la pandemia, justamente, mejoró mucho. Se sentaba en un sitio y se dedicaba a jugar y a jugar, se calmó y empezó a evolucionar a tavés de ahí. Fuimos a logopedas, a equinoterapia... Pasamos por varias clínicas hasta encontrar el sitio o la persona con la que tuviera más feeling. Tras casi dos años de espera empezamos con la logopeda y la psicóloga en el Hospital Provincial. Ahora ya tenemos toda la atención ahí. Somos unos privilegiados. Lo único es que la psicóloga va cambiando cada mes y logopedas tuvimos cuatro o cinco diferentes en seis meses y es vuelta a empezar.
¿Cómo es Hera ahora?
Es un ser de luz. Transmite con la mirada, con la forma de andar. Le encanta jugar, no es nada introvertida, es cabezona, con un genio de aúpa y muy cariñosa. Le gusta el contacto y el abrazo.
¿Cuáles son los puntos más complicados de tratar?
Para mí hay tres claves para que tenga una vida buena, que son: la alimentación, el sueño y la comunicación. No come bien, lo que le lleva a estreñimientos muy severos. Respecto al sueño, duerme muy bien. Y después está la comunicación. Hera va a un colegio ordinario, pero estamos en un proceso de pasar a una educación combinada, porque Hera tiene un problema que es que sabe más o igual que los niños de su aula, porque lo dicen los profesores, pero no es capaz de seguir los ejercicios en conjunto y pierde el interés rápido. Hay que involucrarla para que pueda trabajar con los demás. Su profesora de apoyo hace un gran trabajo con ella.
¿Cómo se comunica con ella?
Dice sí, no, palabras como patatas, gominolas... Se conoce todos los nombres de los insectos y vocaliza muy bien, pero no usa frases. No tengo una conversación con mi hija como tal, y no sé si la voy a tener nunca, pero se hace entender, que es lo más importante. No tenemos un método fijo para ello. Tenemos que ajustarlo. En el colegio usa pictogramas, pero en casa no lo quiere, por lo que estamos intentando llegar a un consenso para que todos vayamos por el mismo camino.
