A viaxe que lle cambiará a vida

Merchi Álvarez ten marcado no seu calendario o 16 de setembro como o día que lle pode volver a cambiar a vida. Esta cambadesa foi diagnosticada en xaneiro de 2015 de atrofia muscular espinal (Ame), unha enfermidade neurodexenerativa que se manifesta cunha progresiva perda da forza muscular. Con 26 anos, Merchi viu como a súa vida daba un xiro de 180 grados e como pasaba de ser unha muller deportista a estar sentada nunha cadeira de rodas e ser unha persoa completamente dependente.

"Levaba unha vida como calquera muller. Con 26 anos xa tiña dous nenos e o meu día a día era o normal dunha muller traballadora. Levantarme, irme a traballar, facer as cousas da casa... e agora claro, son completamente dependente", afirma.

O caso de Merchi Álvarez, actual presidenta de GaliciAME (Asociación da Atrofia Muscular Espinal de Galicia), é moi atípico. A AME é unha enfermidade que normalmente afecta a bebés e nenos. De feito, no momento no que esta cambadesa foi diagnosticada estímase que tan só había 1.500 persoas afectadas en España. "Caracterízase por ser unha enfermidade xenética que se da nada máis nacer. O 98% da poboación afectada soe estar causada por unha mutació no xen 5Q e eu estou entre o 2% que ten unha atrofia causada por un xen non 5Q".

Para axudala, pódese facer un donativo "do tamaño que cada un boamente poida"

O camiño ata descubrir que era o que lle pasaba foi moi complicado. A AME é considerada unha enfermidade rara e, polo tanto, a investigación sobre a mesma é escasa. "Os síntomas vanse manifestando pouco a pouco. De feito, nos bebés os pais danse de conta de que algo pasa porque o llanto dos bebés é moi moi floxo. No meu caso, dinme conta unha mañá porque non era capaz de atar unhas zapatillas, era un movemento que me pasaba repetidamente ao longo do tempo. Era como un cortocircuito, algo desconéctase", explica.

Por iso, Merchi asegura que "cando me enterei foi un alivio porque o percorrido para chegar a un diagnóstico foi moi duro e tardaron moitísimo tempo. No momento no que me puxeron unha etiqueta, por así decilo, soltóuseme todo o aire que tiña nos pulmóns agarratado. Polo menos sabía ao que me afrontaba".

Agora, despois de 6 anos loitando por buscar unha solución á súa enfermidade, Merchi pode ver xa a luz ao final do túnel. A cambadesa acaba de atopar un tratamento en Corea do Sur. "O proceso ao que me vou a someter xa ten as autorizacións pertinentes e non se espera, de momento, nin en España nin en Europa", explica. O procedemento consiste en "extraer as miñas propias células nai pluricelulares e modificalas. Iso despois mo devolven ao corpo a través de punción lumbar".

O obxectivo do tratamento é tratar de frear a enfermidade para que non vaia a máis. "É un tratamento crónico, de por vida, este ano vou ter que viaxar a Corea tres veces e a partir desa terceira fase, cada seis meses", asegura.

A cambadesa ten xa data para esa primeira cita: o 16 de setembro. Pero para facelo posible, Merchi precisa 80.000 euros. "Se xuntamos os cartos e se consiguen todos os visados, tería que ir a Corea ese día".

Para axudala, pódese facer un donativo "do tamaño que cada un boamente poida. Da igual que sexa un euro ou tres. Euro a euro vaise chegando ao obxectivo e así poderei ir a Corea, porque aí está a miña porta", explica Merchi.

"É unha enfermidade que te limita en todo. Dende que abres os ollos ata que os volves a pechar", explica a cambadesa

E aínda que o percorrido ata conseguir o tratamento non sexa doado, hai algo que esta cambadesa nunca esquece: o seu sonriso. "Aceptei que necesito axuda e que son completamente dependente. Eu decidín aceptar a enfermidade e vivila en positivo. É Merchi máis a AME, non a AME máis Merchi", afirma.

"É unha enfermidade que te limita en todo. Dende que abres os ollos ata que os volves a pechar. Para comer necesito que alguén me dea a comida; se necesito beber necesito unha palliña e unha persoa que me axude", pero aínda así, Merchi demostra ser unha muller forte, valente e optimista. Unha muller que non se rende.

O seu día a día cambiou ata tal punto que, para facer esta entrevista, precisou dunha aplicación móbil. "Para descolgarche o teléfono teño un programa ocular e o descolgo cos ollos. Para escribir fágoo a través deste programa. Para todo necesito os ollos. É o que me da a vida para estar conectada co mundo exterior".

A todas as persoas que acaban de ser diagnosticadas de AME, Merchi Álvarez enviálles unha mensaxe. "Diríalles, en primeiro lugar, que se tranquilicen. En segundo lugar, que non miren en internet e, o terceiro, que busquen apoio. Eu encontreime infitinamente sola ante esta enfermidade e pouco a pouco fun encontrando máis xente e formando unha piña. Iso axuda moitisimo, o sentirse acompañado. Cousas ás que antes lle daba moita importancia, agora dáme a risa".