Entrevista

María Dolores Rodríguez: "Detrás de esta enfermedad hay muchas lágrimas"

La vicepresidenta de la Fundación Magar y madre de Natalia, una joven con acondroplasia, lucha día a día por la visibilización de esta dolencia.

Natalia García y su madre, María Dolores Rodríguez. DP
photo_camera Natalia García y su madre, María Dolores Rodríguez. DP

María Dolores Rodríguez ‘Loli’ y Manuel García pusieron en marcha la Fundación Magar tras el nacimiento de su hija Natalia en 1999, quien fue diagnosticada de acondroplasia en una ecografía a los siete meses de gestación. Desde entonces, la fundación, que lleva el nombre del fotógrafo vigués Manuel García ‘Magar’, abuelo de la joven, ha destinado todos sus recursos al apoyo de la investigación y a la demanda de mejoras en clave sanitaria, así como también al asesoramiento de las familias en esta situación. 

Se llama Fundación Magar, pero bien podría haber sido Fundación Natalia, ya que todo este proyecto nace por ella...
Sí, cuando le detectaron acondroplasia nos dijeron que era un caso bastante severo, con riesgo de muerte en el primer año de vida y, como padres, queríamos localizar a otras familias y expertos que nos asesoraran. Dimos con la Fundación Alpe y ahí comenzó nuestro camino. Constituimos la Fundación Magar para poder recaudar cualquier tipo de ayuda de empresas u organismos gallegos para destinarlos a un fin universal como es esta enfermedad. Además de esto, también estamos en permanente contacto con otras entidades como la asociación gallega Agaefa, que se encuentra en Santiago. Actualmente sumamos en torno a las trece familias.
¿Cuál diría que es una de sus funciones más imprescindibles?
Estar ahí para los padres y madres que acaban de recibir el diagnóstico. Como madre, puedo escucharlos y decirles aquellas palabras que a mí me fueron útiles  en mi momento y también orientarlos sobre los pasos que tienen que dar. Esa es una labor que hacemos día a día en la Fundación Magar.


La finalidad de investigar es conseguir un tratamiento que evite el calvario de las operaciones


¿Existe algún protocolo de actuación a partir del diagnóstico?
En la sanidad catalana y en la andaluza hay un protocolo para cuando nace un bebé con acondroplasia. Lo que hicimos desde Magar y Agaefa fue trasladarle al Sergas este protocolo. Un bebé con acondroplasia necesita una estimulación temprana porque tienen laxitud en las extremidades, resultado de una estructura ósea pequeña y el exceso de músculo y tendón. También hay un retraso psicomotriz importante y, de esta forma, el pediatra que se encuentra con esta patología ya sabe que hay que derivarla a ciertas terapias y hacer pruebas para descartar, por ejemplo, la hidrocefalia. Nuestra hija no se murió por suerte. Nació con hidrocefalia y se la detectaron en una resonancia magnética casi cinco meses después, cuando tendrían que habérsela hecho casi al nacer. Pero la verdad es que hemos avanzado bastante desde hace casi veinte años, cuando nació ella, en cuanto al apoyo médico y la información. 

¿Cuánto se ha avanzado a nivel de investigación?
La finalidad es poder conseguir un tratamiento que evite el calvario de las operaciones de elongación de huesos, que son unas auténticas carnicerías y la idea es que no tengan que pasar por esto para poder ganar unos centímetros de altura. Hay diferentes investigaciones en el mundo, y España es un referente. La Fundación Magar financia la investigación que dirige el doctor Jesús Pintor, catedrático de la Universidad Complutense de Madrid, quien ya ha conseguido los primeros ratones acondroplásicos del mundo. Se están haciendo pruebas y ahí estamos.

Esta enfermedad tiene muchísimas complicaciones a lo largo de la vida de una persona


De modo que, por el momento, la única opción son las operaciones de elongación. ¿En qué consisten y cuáles son los riesgos?
Sí, son operaciones de mucho riesgo. Se corta un hueso, se meten unos fijadores en los extremos y cada 12 horas se van separando esas dos partes. Lo que se hace es crear un callo interno. El problema de los acondroplásicos es que no fabrican hueso en la cara exterior, pero si en el medio. Entonces, esos fijadores se mueven y desgarran tejido y de todo. Son micro movimientos, unas milésimas, pero conlleva mucho dolor, inmovilización y la cura de la entrada de esos hierros en las piernas o en los brazos. Y, por supuesto, son muchas horas de quirófano con todo el riesgo que conlleva una cirugía, es un proceso duro. 

¿Como colectivo, se sienten amparados a nivel institucional?
Por el momento no tenemos queja. Nuestra sanidad, el Sergas, nos financia poder ir a realizar estas operaciones a Barcelona, donde se encuentra el mejor equipo de profesionales. Por otra parte, junto con otros colectivos, en 2017 tuvimos una reunión con el conselleiro de Sanidade en Vigo para solicitar que cuando nuestros hijos afectados por acondroplasia cumplan los 18, en un caso de UCI, puedan ser derivados a UCI pediátrica, ya que, a nivel físico, necesitan una aparatología de pediatría y eso aquí en Galicia ya lo hemos conseguido. Con cada cambio político, nosotros siempre nos hemos sentido escuchados.

A nivel social, ¿cómo es la vida de una persona acondroplásica? ¿Cómo se convive con ciertos clichés?
Hay muchas lágrimas detrás, mucho dolor. Es una enfermedad que tiene muchísimas complicaciones a lo largo de la vida del bebé, del niño, del joven y del adulto. Su vida está en riesgo muchas veces. Hay un problema de vértebras muy importante y un riesgo de compresión medular permanente. Hay muchas personas que están a un paso de silla de ruedas. Y luego, hay que convivir con espectáculos como por ejemplo el del enano torero, cuando el ejercicio físico debe estar prohibido, porque tienen la columna que tienen, y mi hija y tiene que ver unos espectáculos donde unos señores arrancan risas haciendo uso de su físico. Hay mucha broma y mucha burla y esto es algo muy serio. Por ejemplo, en el colegio es duro. Aunque, en el caso de Natalia, tuvimos una atención estupenda por parte de la comunidad educativa, no fue igual por parte de los compañeros y compañeras. Pero no es que sea por la acondroplasia, se lo harían a cualquiera que fuera diferente. Es la crueldad. Mi hija tiene una autoestima fantástica y nunca se ha sentido discriminada por tener acondroplasia. Sí es cierto que a veces las miradas por la calle pesan, lo que hay es muy mala educación.

Natalia García: Espíritu de lucha
Natalia García está a punto de cumplir los 20 y acaba de enfrentarse a su sexta cirugía. Tras una elongación de tibias con la que ha logrado superar los 1,20 metros de estatura, actualmente se encuentra en fase de recuperación tras someterse a una elongación de fémures. La operación y el postoperatorio es un proceso complicado y doloroso que acarrea una larga convalecencia y deja cicatrices de por vida. Sin embargo, Natalia no se acobarda. La seguridad que siempre la ha caracterizado aflora ahora con más energía que nunca, para superar un nuevo obstáculo y, así, alcanzar una nueva meta.
 

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