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Informar de un cáncer de mama, mucho más que empatía

Un médico poniéndose su bata de trabajo. GONZALO GARCÍA
Un médico poniéndose su bata de trabajo. GONZALO GARCÍA
Este martes se celebra el Día Mundial del Cáncer de Mama

Cuando acabe el año, más de 33.000 mujeres habrán sido diagnosticadas de cáncer de mama. Informar de algo así requiere no solo de empatía, también de formación en comunicar malas noticias y de todo un trabajo preparatorio de esa primera consulta en la que la vida de las pacientes cambia para siempre.

"Aún se sigue notando el cosquilleo de ver a una paciente nueva y pensar cómo se lo vas a decir; tienes que tener mucho lenguaje visual, observar si entra nerviosa o tranquila, si viene acompañada y por quién o si viene sola", relata a Efe Noelia Martínez Jañez, oncóloga médica de la Unidad de Patología Mamaria del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

"Es preferible buscar el momento y el sitio adecuados antes de dar el diagnóstico", afirma Juan de la Haba, oncólogo médico del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, quien apuesta por organizar bien las agendas aunque haya que aplazar la consulta, mucho más si lo que se va a comunicar es una recaída. "Tener tres recaídas una misma mañana es sencillamente insoportable", zanja.

"Tienen que formarse para informar, deben preguntar y escuchar", explica la psicooncóloga María Die Trill. "Tampoco se puede esperar que hagan de psicólogos, pero sí es importante que aprendan a gestionar la relación con la paciente" por el bienestar de ambos: dar malas noticias y estar detrás de tratamientos tan agresivos también "quema" al personal sanitario.

"En la actualidad no podemos hablar de curación pero en el futuro ya veremos porque es una enfermedad que tiene muchísima investigación detrás"

SUPERVIVENCIA, INVESTIGACIÓN Y CONCIENCIACIÓN JUEGAN A FAVOR. En el caso del cáncer de mama, del que este martes, 19 de octubre, se celebra el Día Mundial, hay tres "ventajas" que juegan a favor en el momento de comunicarlo frente a otro tipo de tumores, señala esta profesional volcada desde hace años tanto en la formación como en la atención psicológica de sanitarios y pacientes.

Uno, la alta tasa de supervivencia: según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), a 5 años supera el 90 %, es decir, nueve de cada diez continúan vivas 5 años después del diagnóstico. Si se detecta en un estadio precoz, alcanza el 98 %.

La variedad de modalidades terapéuticas también lo hace un poco más fácil. "En la actualidad no podemos hablar de curación pero en el futuro ya veremos porque es una enfermedad que tiene muchísima investigación detrás. El cáncer de mama está viviendo una revolución en cuanto a las expectativas de vida de las pacientes, incluso en estados avanzados", sostiene De la Haba.

Solo en España el Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), dependiente de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), tiene contabilizados 329 ensayos, de los que 303 están en marcha.

"Estar enfrentándose a dar malas noticias y después a poner tratamientos que dejan machacada a la gente les genera sentimientos de culpa, les hace sentirse mal"

"Antes estas pacientes se morían y hoy viven. Así que es más fácil transmitirlo cuando se pueden dar buenos datos", indica la psicooncóloga.

Existe además una mayor concienciación que hace unos años. "Se ponen como una especie de coraza que les puede hacer parecer inhumanos. Hay quienes tienen un don natural, a otros les cuesta más y otros no saben porque simplemente no se les enseña, pero hoy están más concienciados".

Sin embargo, nada de ello quita dureza al proceso porque al final es como que las enfermas "tienen que ponerse malas antes de ponerse bien".

Y "estar enfrentándose a dar malas noticias y después a poner tratamientos que dejan machacada a la gente les genera sentimientos de culpa, les hace sentirse mal"; a lo que se suman la falta de apoyo institucional, elevadas cargas asistenciales y "el no saber gestionar la parte emocional de la relación con el paciente porque no se les enseña". "Todo eso les quema", ilustra Die Trill.

"Eres médica, eres humana, eres mujer y muchas somos madres, con lo cual, por un momento tú estás pensando lo que está pensando ella"

ORGANIZAR LAS AGENDAS. "Nunca olvidaré una paciente de 32 años a la que di un diagnóstico de cáncer de mama metastásico y que tenía dos hijos de 3 y 5 años, como los míos en ese momento. Me vi reflejada en una situación así. Ella se echó a llorar y fue imposible no echarme a llorar yo también y levantarme a abrazarla", rememora Martínez.

Porque al final "tú también estás sufriendo un dolor, no eres impasible. Eres médica, eres humana, eres mujer y muchas somos madres, con lo cual, por un momento tú estás pensando lo que está pensando ella".

Entre recopilar todos los datos clínicos y trasladar el diagnóstico "se va fácilmente una hora, pero eso es lo de menos"; en hospitales como el suyo, con unidades de patología mamaria, el caso se ha trabajado previamente en el comité multidisciplinar, que diseña la hoja de ruta que va a seguir la paciente.

¿Qué aspectos deben rodear el momento de la información? Para De la Haba el primero es un "entorno sin interrupciones. Si la mañana no está tranquila, si la consulta está llena, si prevemos que va a haber interrupciones, se busca otro momento para darla".

"La información aséptica sin tener en cuenta las características de la paciente puede llevar a una iatrogenia"

Este año la SEOM calcula que se detectarán 33.375 nuevos casos; en grandes hospitales "es una actividad diaria, hay algunos que diagnostican al año más de 500 y eso implica al menos uno cada día" y se debe -prosigue- "buscar organizativamente estructuras de agenda para informar, teniendo en cuenta un espacio físico adecuado y un entorno agradable".

"Se trata de una noticia que la paciente no va a olvidar en su vida y va a provocar un daño"; las hay que necesitan una preinformación, otras quieren saber directamente el resultado, algunas preguntan por el pronóstico desde el principio. El médico debe entender y adaptarse a cada una, no se puede contar por igual a todas.

"La información aséptica sin tener en cuenta las características de la paciente puede llevar a una iatrogenia -daños en la salud provocados por la institución médica por errores de omisión o comisión-, en este caso informativa y a generar un daño importante para ella".

Hay otro escenario en el que todos estos factores se intensifican: las recaídas. "Es un momento mucho más duro pero por una situación que condiciona ese momento: el miedo".

"La paciente necesita un poco de tiempo, unos minutos, para digerir la información que se le está dando y no se debe correr a rellenar esos huecos en los que no se dice nada"

Si el del primer diagnóstico requería de una programación, "este escenario aún mucho más, así que si no tiene el momento adecuado para informar de una recaída, que lo demore, no va a pasar absolutamente nada", aunque eso prolongue la incertidumbre de su paciente. Él no informa de más de dos un mismo día: "A partir de la segunda el riesgo de contar mal esa noticia tan trascendental es muy alto", sentencia.

La pandemia ha arrebatado el contacto del tacto y ha mermado el visual. "Con la mascarilla se ha perdido la cara de la paciente, y es fundamental", asegura el oncólogo, que aboga por "hacer el esfuerzo de recuperarlo".

A su vez, los enfermos también han perdido la cara de su médico, con lo que los ojos se han convertido en protagonistas de las consultas; no obstante, la doctora Martínez cree que el contacto se va poco a poco recuperando: "Nos estamos acercando de nuevo y tocando, y si es necesario dar un abrazo, pues también se da porque estamos para eso".

RESPETAR LOS SILENCIOS. El tiempo lo debe marcar siempre la paciente: "Nosotros no lo tenemos, pero lo sacamos. Es su momento y hay consultas que te llevan media hora y otras hora y media y ya lo arrastras toda la mañana, pero es el que ellas necesitan y hay que dárselo", indica Martínez.

"Lo que nunca debe hacer es asumir, dar por hecho que la paciente sabe, entiende. No se espera que haga valoraciones psicosociales completas, pero sí que escuche, pregunte y que integre la atención psicológica"

"La paciente necesita un poco de tiempo, unos minutos, para digerir la información que se le está dando y no se debe correr a rellenar esos huecos en los que no se dice nada", ilustra Die Trill; en su opinión, el profesional "no debe solo decir", tiene que preguntar, alternando las cuestiones médicas con las emocionales. Y escuchar. Y ser sinceros, "decir las cosas como son".

"Lo que nunca debe hacer -avisa- es asumir, dar por hecho que la paciente sabe, entiende. No se espera que haga valoraciones psicosociales completas, pero sí que escuche, pregunte y que integre la atención psicológica".

¿Y las pacientes? "Lo más importante es que ella tenga la capacidad de decidir lo que ella necesita. Las hay que quieren ir solas, otras prefieren estar acompañadas". Están quienes optan por la tumorectomía, otras se quedan más tranquilas con la mastectomía.

"Les sugeriría que fueran conscientes fundamentalmente de lo que ellas necesitan"; hace tiempo en su consulta recibía muchas mujeres que le planteaban sus dudas sobre si reconstruirse la mama tal y como les pedían sus maridos "porque iban a estar mejor". "Eso era frecuente hace 15 años pero afortunadamente ya no", dice aliviada.

"Debe ser la mujer la que decida en todo momento y estar implicada en el proceso porque eso la va a empoderar ante una enfermedad que, a veces, empequeñece"

También que no se dejen una pregunta sin hacer, que las lleven escritas, y que "no dejen asuntos que consideran tabú, como el sexual".

"Debe ser la mujer la que decida en todo momento y estar implicada en el proceso porque eso -concluye- la va a empoderar ante una enfermedad que, a veces, empequeñece". 

Informar de un cáncer de mama, mucho más que empatía
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