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LA IMPORTANCIA DE DETECTARLO A TIEMPO

Luchando día a día contra los recuerdos perdidos

Un momento de la tertulia
Un momento de la tertulia

Por el Día Mundial del Alzhéimer, Saraiva organizó una tertulia sobre la enfermedad

Se le conoce como la enfermedad del olvido, pero va mucho más allá que eso. No solo borra recuerdos, borra personas. El tiempo deja de tener sentido y la mirada se pierde, así es el alzhéimer. Con motivo de la celebración del día mundial dedicado a esta enfermedad, Saraiva reunió en su Unidad de Memoria, situada en el centro de Pontevedra, a varias personas que viven, o han vivido en algún momento, la experiencia de convivir con un familiar con alzhéimer. Mari Carmen, Luis, Felisa, Edita y Maruja compartieron durante un par de horas una agradable charla que consiguió arrancar sonrisas y carcajadas hablando de una enfermedad que no suele tener nada de feliz.

Para Mercedes, la mujer de Luis, todo comenzó hace unos cinco años. "Un día no encontraba las llaves, al siguiente me dijo que no tenía dinero... Poco a poco empezaron a notarse más cosas y decidí llevarla al médico", comenta Luis. "Últimamente noto que cada vez se le olvidan más cosas. Sin embargo, de repente ponen en la televisión una canción de hace 30 años y se pone a cantarla".

Mari Carmen lleva conviviendo con la enfermedad de su marido, Paco, desde hace un tiempo. "Ahora ya no sé si pasa de dos años que está así. Desde luego, como mínimo, desde el año  pasado". La vida de este antiguo empresario conservero fue tranquila hasta entonces pero todo empezó a cambiar. "Solíamos jugar la partida de cartas con unas amigas pero tuvimos que dejar de ir porque ralentizaba el juego, no era capaz de distinguir unas cartas de otras", explica Mari Carmen. "Además, a pesar de que siempre le ha gustado mucho el mar, de repente dejó de querer bañarse en la playa".

Luis y Mari Carmen comentan varios de los síntomas iniciales del alzhéimer en su explicación: olvidarse de pequeñas cosas, colocar objetos fuera del lugar habitual, cambios en las costumbres y rutinas... "Es una pena que la enfermedad no se diagnostique en la primera fase", explica Chus Fernández, pedagoga de la Unidad de Memoria en Pontevedra de Saraiva, "porque si lo cogemos a tiempo y trabajamos la memoria con la persona cuando se tienen lo primeros olvidos, es cuando se puede frenar un mínimo el deterioro".

Paco: "Al cuidador de alguien con alzhéimer le afecta también la enfermedad, va minándole poco a poco"

También Maruja estuvo a cargo durante años de su hermana, aquejada de alzhéimer, y lo resume todo con una frase: "Mi hermana Mercedes tenía su mundo y nadie podía entrar ahí".

LOS CUIDADORES. A pesar de que es una enfermedad que afecta de forma diferente a cada persona, la rutina diaria es muy parecida para todos los aquejados de esta dolencia. Y todos dependen especialmente de una persona: el cuidador principal, una figura olvidada en muchas ocasiones. Y es que el alzhéimer no perjudica solo al enfermo, si no a todos los que se encuentran a su alrededor. "Afecta bastante a la familia, al menos a la que se dedica a atenderle. Al cuidador que está cada día ahí va minándole poco a poco", afirma Luis hablando desde la experiencia personal.

A  pesar  de  que  suele  existir esta figura del cuidador principal, que en la mayoría de los casos es la pareja del enfermo si se encuentra en condiciones de hacerlo, la ayuda de otros familiares es muy importante. "Mis hijos me hicieron ir este verano a Sanxenxo para que pudiese descansar y ellos se turnaron para recoger a Paco de Saraiva y estar con él hasta la mañana siguiente —explica Mari Carmen—. Mi hijo David me dijo un día: 'Mamá, ¿qué hicisteis tú y papá por  nosotros?  Pues  ahora  es nuestro turno'".

Todos están de acuerdo en los consejos que le darían a alguien con un familiar al que le acaban de diagnosticar alzhéimer. "Tratar de hacerle la vida lo más llevadera posible, intentar eliminarle pensamientos a los que le de vueltas. Eso quizás le ayudará a defenderse un poco más, estar más tranquilo y retrasar el avance", explica Luis y todos asienten.

"Yo cierro la puerta y escondo las llaves. Por ahora no ha intentado salir, pero nunca se sabe", comenta Mari Carmen. El caso de la mujer de Luis, Mercedes, es diferente: "El portal está cerrado con llave pero quita los pasadores de la puerta fija y la abre. Por ahora siempre la cogí a tiempo pero, ¿qué pasaría si no? ¿Dónde la buscas? Puede ir a cualquier sitio". También Edita vivió situaciones parecidas con su suegra, hace ya años, pues "se escapaba de casa y se iba descalza".

CENTROS ESPECIALIZADOS. Dicen que el de cuidador es un trabajo a tiempo completo, una dedicación exclusiva en la que no se pueden tomar ni un respiro para 'salir a tomar un café'. Los centros de día, como Saraiva, son grandes ayudas para cuidar y tratar a personas con alzhéimer, no solo porque liberan de cierta carga al cuidador, sino también por los tratamientos y diversas actividades que allí se realizan. "El primer día, Mercedes me dijo que por qué la metía ahí [en Saraiva], que ella no estaba loca. Le tuve que aclarar que era parte del tratamiento, al igual que las pastillas", explica Luis.

Mari Carmen: "A pesar de que siempre le ha gustado mucho el mar, de repende dejó de querer bañarse en la playa"

El problema está en la mala concepción que tiene parte de la sociedad de este tipo de centros. "Actualmente hay un concepto muy negativo del hecho de abandonar la casa para irse a una residencia y las personas que tienen que dar ese paso con alguien se sienten culpables", explica Lucía Saborido, directora de Saraiva.

Luis pone el ejemplo perfecto con el que comparar la situación: "Si yo estoy enfermo, quiero estar hospitalizado porque estaré atendido por profesionales. La gente del hospital está para unas cosas y la de casa para otras".

Y es que el alzhéimer tiene varias fases y cuanto más avanza, más cuidados se necesitan. "En la primera fase puede estar en casa —explica Lucía— pero cuando va avanzando hay momentos en los que los propios familiares no saben cómo cuidarlo porque se atraganta, deja de caminar, quiere escapar de casa, no se reconoce en el espejo... Y, en ocasiones, el propio hogar es un obstáculo para el cuidado. A veces hay que buscar una alternativa, que son las residencias".

Mari Carmen y Luis, las dos personas que conviven en la actualidad con un enfermo de alzheimer, dan por terminada la tarde contentos por la conversación que ha tenido lugar. "Me ha venido estupendamente porque me ha servido para desahogarme, lo que hablé aquí no lo hablo con nadie", asegura Luis.

Para poder hacer eso, Saraiva organiza todos los meses las llamadas 'Escuelas de Familia', un "punto de reunión para hablar, desconectar y soltar todo un poco. Es una manera de llevarlo lo mejor posible", como explica Lucía.

Luis acaba la conversación con una petición clara a las autoridades: "Más ayudas. Yo hoy me defiendo bien, pero si la cosa cambia no sé si podré. Que las autoridades, en vez de llevarse lo que se llevan, atiendan a los que lo necesitan".

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