O xen da brancura

O albinismo é un trastorno xenético que causa doenzas visuais, dermatolóxicas e problemas graves de discriminación no mundo
Nenos albinos xogando en Tanzania. ANA PALACIOS
photo_camera Nenos albinos xogando en Tanzania. ANA PALACIOS

Son brancos coma a neve. A súa pel é moi clara e o seu pelo brilla como a lúa. Son albinos e este martes celébrase o seu día, unha xornada para chamar a atención sobre unha condición xenética que vai máis aló da estética e que require unha atención específica para garantir os seus dereitos.
A simple vista, as persoas con albinismo chaman a atención pola súa apariencia, pero o que realmente condiciona a súa vida é a deficiencia visual, descoñecida para unha grande parte da poboación que os rodea.

O albinismo é un trastorno xenético que provoca que o corpo non xere melanina abonda. Esta é a substancia que determina a pigmentación da pel, do pelo ou dos ollos. A principal función da melanina é protexer da radiación ultravioleta. As persoas con albinismo están expostas ao sol sen protección, polo que teñen maior risco de padecer cancro de pel e presentan, na gran maioría dos casos, deficiencias visuais, que poden ir desde unha limitación leve ata a cegueira absoluta.

A celebración do Día Internacional da Sensibilización sobre o Albinismo pretende reclamar unha atención especial a este trastorno xenético e dar a coñecer as súas consecuencias, tanto dermatolóxicas como visuais, que requiren unha adaptación de medios para facilitar o normal desenvolvemento destas persoas na sociedade.

Deportistas destacadas como Adiaratou Iglesias e Susana Rodríguez deron a coñecer o albinismo ao subirse aos podios das competicións mundiais e olímpicas. Elas suplen a melanina con esforzo, aínda que agradecerían un mundo mellor adaptado ás persoas con deficiencia visual.

Un xen do sur

En Europa e América do Norte calcúlase que ten albinismo unha de cada 18.000 persoas, pero a cifra é moito máis elevada en África. Estímase que unha de cada 1.400 persoas está afectada en Tanzania e ata unha de cada 1.000 nalgunhas poblacións de Zimbabue. Pero as cifras probablemente sexan maiores porque o albinismo está mal considerado neses países e moitos casos non son declarados. 

En África esta condición resulta extremadamente perigosa porque os albinos son vítimas de supersticións. Nunha sociedade onde a raza negra é maioritaria, as persoas con albinismo non pasan desapercibidas. Considérase que dan mala sorte, son desprezadas e agredidas. Pero tamén hai a crenza de que posuír un membro do corpo dun albino dá boa sorte, polo que ás veces son mutilados. 

Nalgúns lugares de África as nais que teñen fillos con albinismo son repudiadas polos maridos. Isto aumenta a desigualdade para mulleres e nenos, obrigados a afrontar situacións de extrema pobreza e privados dos seus dereitos. Moitos destes menores non acceden ao sistema educativo e viven ocultos nas súas casas para evitar agresións. Axiña empezan a traballar en empregos precarios, expostos ao sol e con graves consecuencias para a súa saúde.

O que en Lugo se limita a unha apariencia máis loira do habitual, en África e algúns países de Asia e Sudamérica é un grave problema social que pon en perigo a vida de quen o padece. Nalgúns lugares, os albinos non teñen acceso ao sistema xudicial, polo que nin poden denunciar as agresións que sofren. Tampouco ao sistema sanitario, así que os seus problemas dermatolóxicos e visuais non reciben tratamento axeitado.

Pero a discriminación dos albinos non se limita ao sur do planeta. En Europa tamén se rexistran denuncias neste sentido. Chegan desde escolas, onde os nenos reciben insultos e burlas dos compañeiros; desde centros de traballo onde non se teñen en conta as súas necesidades ou desde calquera lugar onde non se facilite a integración de persoas con dificultade visual. Queda moito camiño por andar para garantir os dereitos e a igualdade.

Adiaratou Iglesias

Adiaratou Iglesias celebra su victoria en Tokio. EUROPA PRESS
Adiaratou Iglesias celebra su victoria en Tokio. EUROPA PRESS

A deportista Adiaratou Iglesias Forneiro naceu en Mali. Ela ten albinismo e os seus pais biolóxicos, sabedores do rechazo social a esta condición no seu país, mantivérona no seu barrio para evitar agresións.

Con once anos, a familia de Adiaratou Iglesias enviouna a España, coa confianza de que a súa cor de pel non chamaría a atención en Europa. Foi adoptada por unha familia lucense e desde entón é unha máis na cidade. 

En realidade, non é exactamente unha máis. É unha destacada estudante porque, a pesar da súa deficiencia visual e do descoñecemento inicial do idioma, logrou adaptarse e progresar na súa formación. E ademais é unha atleta de alto nivel que, entre outras fazañas, logrou dúas medallas nos Xogos Paralímpicos de Tokio, un ouro na carreira de 100 metros e unha prata na de 400. Agora adestra para participar no Mundial de xullo en París e co horizonte dos Xogos Olímpicos de 2024.

A lucense Adiaratou Iglesias ten a pel branca, un cabelo loiro espectacular, vontade de ferro e unha capacidade de esforzo admirable. En África era unha nena cun futuro incerto e agora marca o ritmo nas probas deportivas máis prestixiosas do mundo. É a mostra do absurdo dos prexuízos contra unha condición xenética que a fai tan diferente a ela coma a calquera.

Susana Rodríguez Gacio: "Boto en falta que a xente queira coñecer a diferenza"

Susana Rodríguez Gacio, coa súa medalla de ouro dos Xogos Paralímpicos de Tokio.
Susana Rodríguez Gacio, coa medalla de ouro dos Xogos Paralímpicos de Tokio.

Susana Rodríguez Gacio é diplomada en Fisioterapia, licenciada en Medicina, exerce como médica e ten máis medallas de atletismo das que pode levar no pescozo. Entre elas, ouro en triatlón nos Xogos Paralímpicos de Tokio 2020, ademais dun quinto posto na carreira de 1.500 metros; cinco ouros en campionatos mundiais e tres en europeos. Ten pratas e bronces a esgalla, pero desde o 2019 non hai quen lle tusa e na súa casa non entra nada que non sexa de ouro. O currículo é impresionante para calquera, pero ela ten un mérito engadido: logrouno cunha cegueira practicamente total. 

Susana Rodríguez ten albinismo, pero non se sente especial por iso. "É a realidade que coñezo, unha cualidade máis que teño, que me fai diferente. Pero todos temos cualidades diferentes", apunta.

Si recoñece que "a discapacidade visual é moi decisiva. O mundo está feito para ver. O 80% da información que obtemos é a través do sentido da vista e cando tes isto dificultado tes que tirar doutros recursos". 

Ela supliu esa carencia con esforzo. Para estudar, para practicar deporte, para exercer a súa profesión... "Compito e adestro sempre con guías porque non teño capacidade visual suficiente para facelo soa", explica, e no traballo "teño unha adaptación do posto cun programa informático que podo empregar para ler toda a información".

E de onde saca a forza? Pois parte dela de Mondoñedo, terra de orixe dos seus pais, da que ela é filla adoptiva predilecta e onde "recarga moito as pilas".

Cando se lle pregunta se nalgún momento se sentíu discriminada ou rechazada, di que non, pero puntualiza que, aínda que non é unha constante, "hai situacións puntuais nas que te das conta de que algo non está preparado para unha persoa con albinismo, cegueira ou discapacidade visual".

A ela nunca a frearon esas situacións. "O meu entorno familiar sempre me apoiou moito e nunca me puxo limitacións. Advertíanme dos perigos, pero deixábanme probar as cousas".

E probando foi marcando o seu propio camiño, sen reparar en esforzo para integrarse en todos os ámbitos que quixo.

Tras vivir a experiencia, afirma que para facilitar a integración nos ámbitos educativo e deportivo "algo moi importante é que os profesionais teñan a mente aberta a persoas con necesidades especiais, pero tamén que nós saibamos explicar o que precisamos e cal é a mellor maneira na que podemos aprender. Parece moi difícil que todos os profesionais da educación ou do deporte teñan formación para transmitir coñecemento a todos os estudantes ou deportistas. Cada caso é diferente e o interesante é que de maneira mutua, en equipo, todos aprendamos dos demais".

Nin sequera reclama demasiado dunha sociedade que ás veces non distingue un albino dun finlandés. "O que a xente coñece do albinismo é a apariencia física, persoas coa pel e o pelo branco, pero moitos non coñecen a deficiencia visual que temos". E bota en falta "a actitude de querer coñecer a diferenza. Ter a mente aberta para coñecer persoas que teñen necesidades diferentes ás convencionais". Na súa opinión, "cando tes a cabeza aberta e disposta a aprender, a adaptarte e a adaptar, moitos problemas pódense solucionar".

A galega Mafalda Soto impulsa un fotoprotector para albinos africanos

Mafalda Soto, farmacéutica.
Mafalda Soto, farmacéutica.

A farmacéutica ourensana Mafalda Soto é unha das impulsoras da ONG Beyond Suncare, creada para protexer as persoas con albinismo en Africa. A principal liña de traballo desta organización é a loita contra o cancro de pel, unha das doenzas que máis ameaza a poboación albina.

En 2008, Mafalda Soto participou nun proxecto de voluntariado nun hospital rural de Malaui e alí puido coñecer as terribles consecuencias do albinismo nesta parte do mundo. No ano 2010 asentouse en Tanzania para coordinar un proxecto de apoio a estas persoas desde un hospital de referencia en enfermidades dermatolóxicas.

Alí puido comprobar que moitas persoas chegaban ao hospital con cancros de pel moi avanzados, polo que puxo en marcha o programa de prevención que serviu de semente para Beyond Suncare. Mafalda Soto, en colaboración coa dermatóloga Lorea Bagazgoitia, impulsou o deseño e fabricación dunha crema de protección solar específica para persoas con albinismo en África, moi vulnerables pola súa constante exposición á radiación ultravioleta do sol.

Nenos no Kilimanjaro

Tras un tempo de investigación, os primeiros en probar o fotoprotector Kilisun foron 25 nenos dun colexio do Kilimanjaro, a finais de 2012. 

Uns meses máis tarde empezou a funcionar un laboratorio de produción local destas cremas en Tanzania. Un dos benefactores do proxecto foi o Colexio de Farmacéuticos da Coruña.

O laboratorio de produción de Tanzania dá emprego a traballadores con albinismo, co cal realiza unha dobre función en favor do colectivo. 

A distribución do fotoprotector tamén se xestiona a través dunha rede de colaboradores locais, para chegar ata os lugares máis remotos.

Cosmética solidaria 

En 2022 lanzaron a liña de cosmética Umoa, feita en España e con fins solidarios, pois o dez por cento dos beneficios da súa venda destínanse ao programa de protección das persoas con albinismo.

Comentarios