Cuando un bebé prematuro viene al mundo, comienza un período lleno de incertidumbre. El periplo que el pequeño debe atravesar no termina en el momento en el que alcanza el peso ideal para salir de la incubadora, sino que todavía tiene un largo camino por delante, lleno de riesgos e imposible de predecir, pues la prematuridad es la primera causa de morbimortalidad (muerte causada por enfermedades) neonatal e infantil y constituye uno de los problemas de salud más importantes de la sociedad.
Con el objetivo de crear conciencia acerca de esta circunstancia, que afecta a entre el 6% y el 7% de los recién nacidos, hoy se conmemora el Día Mundial del Niño Prematuro. Según datos facilitados por el Complexo Hospitalario de Pontevedra (CHOP), en el último lustro se han producido entre 1.508 y 1.623 partos anuales en el Hospital Provincial de Pontevedra, a los que hay que sumar entre 504 y 570 en el Hospital de O Salnés y entre 176 y 244 en la Clínica Quirón. De ellos, se han registrado entre 82 y 122 pretérminos cada año. Solo en 2017 las cifras hablan de 1.522 partos en el Hospital Provincial y otros 680 en los hospitales dependientes, haciendo un total de 2.202 partos en el área de Pontevedra, de los que 92, el 4,18%, han sido pretérminos (en España nacen alrededor de 28.000 prematuros cada año).
En el último lustro, en Pontevedra se han producido entre dos y tres muertes de neonatos al año, tres en 2017. Sin embargo, la mayoría de los pequeños, entre el 80% y el 95%, salen adelante. Su capacidad de lucha a menudo asombra, y más tratándose de un ser todavía en formación. A pesar de ello, deberán realizar revisiones hasta los dos años de edad corregida (EC), en los que se podrían detectar las discapacidades graves o moderadas. Sin embargo, los programas de seguimiento se desarrollan hasta los cinco o siete años, o incluso hasta el final de la edad pediátrica, que en Galicia se sitúa en los 15 años. En el mejor de los casos, el neonato alcanzará la edad corregida sin mayor dificultad mientras que, en el peor de los casos, el bebé y su familia habrán de plantar cara a todas las posibles complicaciones, y salir adelante en un mar de dudas.
Los bebés prematuros se clasifican en tres bloques según su edad de gestación, directamente vinculada a su desarrollo: prematuro extremo (menos de 28 semanas), gran prematuro (28 a 32 semanas) y prematuro tardío (32 a 36 semanas). En 2017, según los datos facilitados por el CHOP, en el área de Pontevedra nacieron 59 prematuros tardíos, 24 grandes prematuros y 9 prematuros extremos. Tan solo se registraron muertes en tres casos de prematuridad extrema.
"Un niño prematuro no es un bebé pequeño, es un feto en formación"
Sin aviso previo ni explicación alguna, en la semana 26 de embarazo Diana Freiría rompió aguas. A partir de ese momento, ella y su marido iniciaron un camino marcado por la incertidumbre. "Yo solicité que viniera la neonatóloga a la habitación para que nos explicara cuáles eran las opciones que había y, teniendo en cuenta que tenía la bolsa rota, qué tipo de pronóstico tendría si el bebé naciera ya mismo, al cabo de una semana, al cabo de dos...", cuenta Diana. Afortunadamente, la conversación con la médico neonatóloga del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, donde estaba ingresada, le aportó una buena dosis de tranquilidad. "Como nadie da demasiada publicidad a este tema, ni siquiera las matronas en las clases preparto lo mencionan, yo pasé cinco días casi con el total convencimiento de que iba a tener un niño con parálisis cerebral, pero al hablar con ella supe que no necesariamente era así: que un 15% de los niños podía tener secuelas graves, pero un 85% podía salir adelante con secuelas bastante menores: problemas de ojos, de oídos..., pero nada que se te caiga el mundo encima", explica.
Aunque los médicos estuvieron intentando mantener su embarazo durante el máximo tiempo posible, apenas unos días después, a las 27 semanas y un día de gestación, nacía Damián. Era el 1 de febrero de 2017. El primer hijo de Diana llegaba al mundo justo tres meses antes de la fecha prevista. Pesaba 870 gramos.
"Entré en fase de parto espontáneamente y empecé a tener síntomas de infección, lo que es muy peligroso para el feto. Por eso hubo que dejar que prosiguiera el parto", precisa Diana, quien vivió el alumbramiento de una manera muy particular. "Las emociones están superadas -afirma-. No eres muy consciente de lo que va a ser de tu vida y no te lo puedes plantear mucho porque nadie te puede dar respuestas... La evolución del niño tiene que ser la que te dé respuestas. Por eso yo el parto lo viví como un mero trámite, sin alegría ni pena".
"Las emociones están superadas. Yo el parto lo viví como un mero trámite, sin alegría ni pena"
Y es que el parto de un niño prematuro nada tiene que ver con el de un bebé nacido a término: "Es primordial para su supervivencia que se lo lleven cuanto antes y que lo conecten a respiradores. En mi caso, a los diez segundos se lo estaban llevando ya a la UCI de neonatos y hasta que se me pasó el efecto de la epidural, unas cuantas horas después, no pude ir a verlo".
La primera imagen de su hijo no la olvida. "Me esperaba más o menos lo que vi, pero recuerdo haberle dicho a mi marido que le iba a impresionar. Me pareció un ser muy frágil porque realmente un bebé prematuro no es un bebé pequeño, es un feto en formación: no tiene la grasa en los brazos que te esperas, es alargado, la piel es muy roja, está arrugadillo... A mí me emocionó mucho verlo. Dije es guapiño, a pesar de que no lo era en absoluto. Es más, ni siquiera le puedes ver la cara porque tiene una máscara, pero me pareció muy tierno", recuerda Diana, actual representante de la Asociación Galega de Nenos Prematuros (Agaprem) en Pontevedra.
A partir de ese momento su vida transcurrió sin más futuro que el que le regalaba cada día. "Los médicos son muy cautos y dicen solo lo que pueden decir, pero tampoco pueden predecir qué es lo que va a ocurrir, con lo cual la incertidumbre con la que tú vives es la incertidumbre que tienen ellos. Cada día es una batalla -afirma-. Yo recuerdo entrar por la puerta de la UCI cada mañana, mirar para los médicos, cerciorarme de que me habían visto y en cuanto veía que no se acercaban a mí, decía: Está bien", señala Diana.
"La evolución del niño es la que te da respuestas en un futuro. Cada día es una batalla"
Día a día vieron como Damián evolucionaba de "forma lenta pero constante y sin demasiados altibajos". Así, a los diez días de su nacimiento pudieron, por fin, cogerlo en brazos: "Aunque está enganchado a mil cables, es una sensación muy bonita porque tienes una cosita muy pequeñita que sigue luchando por vivir y sabes que le está haciendo mucho bien estar encima de ti y tú disfrutas mucho porque son los únicos momentos que tienes para ser su papá o su mamá de verdad. El resto del tiempo, aunque estás allí diez horas o más, son las enfermeras las que lo limpian, las que se encargan de su alimentación o de ponerlo cómodo dentro de la incubadora".
La unidad de Neonatología del Álvaro Cunqueiro, abierta a los padres e incluso a otros familiares desde la mañana a la noche, fue su segunda casa hasta que, finalmente, el 20 de abril de 2017, con 2,700 kilogramos de peso, Damián pudo abandonar el hospital y conocer su verdadero hogar.
Tras pasar "un tiempo de adaptación algo complicado", Diana y su esposo optaron por comenzar una etapa de relajación forzosa. "Si no, no vives -asegura-. Hay que ir día a día y apoyarse en lo que te vayan diciendo los médicos cada vez que vayas a revisión". Y es que los niños prematuros necesitan un seguimiento constante porque hay problemas que solo se pueden diagnosticar con el tiempo.
En el caso de Damián, que en la actualidad tiene una edad cronológica (tiempo transcurrido después del nacimiento) de un año y nueve meses aunque una edad corregida (edad que tendría si hubiera nacido a las 40 semanas) de 18 meses, además de un retraso madurativo, común en todos los niños prematuros, de momento solo le han sido identificadas secuelas respiratorias. "Tiene displasia pulmonar, es decir, parte de sus pulmones están como con cicatrices y esas partes no son funcionales -explica Diana-. Por eso, en su caso y en el de la inmensa mayoría de los niños prematuros, las guarderías están totalmente desaconsejadas y no puede estar cuidado en casa por cuidadores profesionales que estén en contacto con otros niños. Tenemos que estar vacunados de la gripe todos los que estamos en contacto con él. A mayores reciben vacunas que lo protegen contra enfermedades respiratorias".
En el futuro Damián escuchará esta historia muchas veces. Además, concluye su madre, "me encargaré de que visite la UCI para que sepa dónde nació y qué se hace a los niños que nacen como él".
