"Aunque sepamos el fin, no nos pueden tratar como si no hubiera remedio"

Pontevedra será hoy el punto de salida de una pequeña gran marcha reivindicativa. Tendrá cuatro únicos participantes, que recorrerán en tiempo récord los 500 kilómetros que separan la Boa Vila de Ribadesella para dar mayor visibilidad a la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas que ordenan el movimiento voluntario de los músculos.

El motor de la protesta es Tita García, una pontevedresa de 46 años de edad a la que le diagnosticaron la enfermedad hace cuatro años. Su amigo Cons Moledo hará el camino corriendo y su otro colega Fernando Baquero prestará apoyo desde una autocaravana. Su marido, Víctor Loira, hará el trayecto en bicicleta, un esfuerzo que en su caso tiene doble mérito. Víctor convive desde hace más de una década con la enfermedad de Chron (una dolencia inflamatoria intestinal) y todavía lidia con las secuelas de una intervención reciente. Ayer se mostraba "algo nervioso" por todos los preparativos de la expedición. "Teño que levar a bicicleta co necesario e isto require ter a cabeza moi limpa", advertía mientras ultimaba los detalles.

Ni el día ni el lugar de la meta son fruto del azar. Ribadesella acogerá el próximo día 19 una carrera solidaria que dedicará la edición de este año a Tita. Ella y su marido son unos seguidores fieles de la marcha y, como era de esperar, la homenajeada está "muy contenta y satisfecha" del gesto que tendrán con ella.

En octubre cumplió 46 años y, pese a los golpes de la enfermedad, desborda vitalidad. "Me encuentro genial y veo que, gracias a las terapias del logopeda, se me entiende mejor. A lo mejor hay días en los que me encuentro más cansada pero, si no puedo hacer las cosas de casa, no pasa nada. En general me hago cargo de las tareas, voy al supermercado como cualquier otra persona y paseo a mi perrita, que es una compañía maravillosa", relata durante la entrevista.

urgencias. Tita se esmera en minimizar las bofetadas de la ELA y, es obvio, su empeño surte efecto. La Asociación Galega de Afectados de Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela) le ha ayudado a costear las sesiones del logopeda y las de fisioterapeuta porque, como le ocurre a muchos otros enfermos, el paraguas de la Administración se queda corto para sus necesidades. "Tengo que recurrir a la privada, pero es que con esta ayuda voy mucho mejor", explica.

Tita se define como una persona "muy activa y muy positiva". En otros casos, el diagnóstico podría pesar como una losa, pero no en el suyo. "Hasta fue un alivio, porque llevaba más de un año haciéndome pruebas y todas daban negativo". Nadie era capaz de poner nombre a lo que le ocurría, hasta que en 2013, en el Hospital de Santiago de Compostela, le diagnosticaron ELA. Posteriormente fue derivada al Hospital Provincial, donde la atiende un equipo médico que suscita todos sus elogios.

En cualquier caso, su optimismo no resta trascendencia a sus reclamaciones. Tita tiene claro que se puede mejorar en gran medida el tratamiento que reciben los enfermos de ELA, tanto por parte de la Administración como parte del aparato sanitario. A su juicio, "lo principal es que se destine más dinero a la investigación" y que los recortes no hagan mella en este campo, "porque se trata de algo primordial". En paralelo reclama una mayor cobertura económica para los enfermos y la prestación de un mayor número de terapias públicas que permitan romper la dependencia de la ayuda de terceros. "Aunque sepamos todos cuál es el fin de las enfermedades degenerativas, no nos pueden tratar como si no tuviéramos remedio. Si no vas a terapia, la enfermedad va a avanzar más y se ve que con los tratamientos se puede alargar la esperanza de vida. Tanto para la ELA como para otras muchas enfermedades, se deberían dar sesiones de fisioterapia o de logopedia pautadas, sin que dependa de la voluntad o de la capacidad económica de una persona".

Tita también demanda la habilitación en Pontevedra de una unidad del ELA, "como la que existe en Santiago de Compostela", de forma que abarque la asistencia que prestan los servicios de Neuroloxía, Pneumoloxía, Psicoloxía y Terapia Ocupacional". "Actualmente la atención está un poco dispersa. Yo estoy contenta con la asistencia, porque los doctores me tratan de maravilla y puedo llamarlos en cualquier momento, pero creo que si existiera esta unidad sería positivo".

​Tita se intercambia con Víctor la función de cuidador. "Cuando yo estoy más baja se ocupa más él de mí, y viceversa". Además, cuenta con el apoyo incondicional de sus dos hijos, especialmente de su hija, la mayor, que tiene 19 años y cursa Enfermería. La docencia siempre lideró sus planes de futuro, "porque desde pequeña es un imán para los niños". Sin embargo, la realidad de su casa le hizo cambiar la hoja de ruta. "Me diagnosticaron y decidió no irse fuera". Precisamente ella será una de sus acompañantes a Ribadesella, donde le rendirán homenaje.