A Erik Ojea le diagnosticaron glucogenosis tipo b cuando tenía dos meses de edad. Hoy, con 15 años, su principal caballo de batalla sigue siendo esta dolencia, etiquetada como una de las 7.000 enfermedades raras registradas a nivel mundial.
Reside en Marín, aunque los hospitales de Pontevedra, Vigo y Compostela se han ido incorporando a su hábitat desde que era muy pequeño. Ayer mismo puso punto y aparte a uno de tantos ingresos tras permanecer hospitalizado 20 días en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS).
Su madre, Teresa León, explica que la glucogenosis es un trastorno metabólico que hace que el hígado no funcione correctamente y dé lugar a hipoglucemias, es decir, bajadas en el índice normal de glucosa en la sangre, que producen mareos, temblores y cefaleas, entre muchos otros síntomas. "Su hígado no libera nada de lo que ingiere, todo se queda almacenado, por eso tiene que seguir una dieta súper estricta con control de horarios. No podemos retrasarnos en las tomas, ni de la comida ni de los complementos", advierte.
En la práctica, Erik debe limitarse a un menú bastante escueto, compuesto por hidratos de carbono de digestión lenta (tipo arroz, pasta y patata), ternera, pavo, pollo y pescados cocidos o al horno. "Las grasas están totalmente restringidas. No puede comer nada que se pueda acumular en el hígado, porque si no, éste aumenta de tamaño", añade su madre.
SUPERACIÓN. La digestión de la enfermedad tampoco está siendo fácil. A Erik se le atragantan las continuas estancias en el hospital y los recursos médicos a los que a veces tiene que recurrir para plantar cara a la glucogenosis. Desde pequeño ha convivido con las sondas nasogástricas (que suministran alimentación en estado líquido), llegando a estar largas temporadas conectado las 24 horas a una máquina de alimentación artificial, "una mochila que lleva a todos lados". En 2015 una bacteria localizada en su aparato digestivo hizo que se sometiera a una resección intestinal, "una operación a vida a muerte", y desde hace un año el pulso con la enfermedad cogió intensidad, poniendo a prueba su capacidad de resistencia. "Últimamente no se movía con los dolores. Solo me quedaba traerlo aquí", manifiesta su madre desde la Unidad de Metabolismo del CHUS.
Como uno puede presumir, la incidencia de la enfermedad supera el campo de lo físico. Las continuas visitas al hospital le acabaron apartando del colegio hace ya tres años y su vida social guarda pocas similitudes con la de los jóvenes de su edad. "Tiene momentos en los que lo lleva bien, pero hay otros en los que lo pasa mal. Lleva dos años privado de todo. No va a fiestas de cumpleaños, ni a celebraciones, ni a la playa, ni a los carnavales... Llevamos dos años intentado celebrar el cumpleaños y todavía no hemos podido", señala Teresa.
Desde hace cuatro años recibe apoyo psicológico todas las semanas y, aunque en ocasiones la cuesta se hace arriba, este joven marinense siempre ha demostrado su capacidad para escalar las adversidades.
Después de tres meses de ingresos y hospitales, Erik y Alicia se reencontraron este miércoles
La vuelta a casa de Erik fue pareja de una grata sorpresa: el reencuentro con su vecina y amiga Alicia, a la que no veía desde hacía más de tres meses a causa de los ingresos hospitalarios causados por su enfermedad.
La diferencia de edad (ella tiene seis y él 15) no hace mella en esta bonita relación de amistad.
473 euros para alquiler, gastos, alimentos especiales y terapias
Teresa León dedica el cien por cien de su tiempo a los cuidados de su hijo. Al principio intentó torear la situación con una excedencia en su trabajo, pero hace cinco años se vio obligada a fracturar su vida laboral. "Con el tratamiento y las visitas al hospital me fue imposible incorporarme, tuve que dejar el puesto".
Al igual que muchos otros familiares de pacientes con enfermedades raras, Teresa vislumbra "carencias de muchísimos tipos". La primera de ellas es que la Administración le niega el acceso a las ayudas a la dependencia, cuando Erik tiene reconocida una minusvalía del 78% y cuando necesita unos alimentos específicos que "son extremadamente caros". Teresa corre a cargo en solitario con la asistencia de Erik y el único ingreso que percibe es una Renda de Integración Social de Galicia (Risga), valorada en 473 euros. "Con esto tengo que pagar el alquiler, los servicios y los gastos que ocasiona la enfermedad de mi hijo. Sigo sin entender por qué no tengo derecho a las ayudas de la dependencia ni a otro tipo de subvenciones", denuncia.
Su situación económica le ha llevado a rechazar la máquina que le ha ofrecido el personal de Pediatría para que Erik pueda medirse la glucosa sin pinchazos. La solución es casi un problema: "Mi hijo se pincha tropecientas veces al día, hasta tiene infecciones en los dedos y muchas veces ya no le queda sitio donde pincharse. Sin embargo, la nueva tecnología que nos ofrecen es muy cara, porque los discos que utiliza valen 120 euros y duran un mes. Deberían subvencionarlos y no solo para el caso de mi hijo, sino para toda la población que lo necesita", reivindica.
Las críticas van seguidas de agradecimientos hacia el personal médico que asiste a su pequeño. Teresa subraya que en el viacrucis de la glucogenosis se ha topado con equipos médicos que "levantan piedras de dónde sean" para conseguir todo lo que necesita Erik. "Me he sentido muy arropada por ellos y sigo sintiéndolo".
