lunes. 02.08.2021 |
El tiempo
lunes. 02.08.2021
El tiempo

María Sanluís: "Le estamos sacando las castañas del fuego al sistema sanitario"

María Sanluís Ferradás. CEDIDA
María Sanluís Ferradás. CEDIDA
El pasado 30 de mayo se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Ese mismo día salió a la luz EMMO, una asociación de O Morrazo que preside la psicóloga y paciente María Sanluís y que pretende dar apoyo, voz y servicios a personas diagnosticadas de la comarca y alrededores

EN GALICIA hay más de 2.700 personas diagnosticadas con esclerosis múltiple, la conocida enfermedad de las mil caras. Por eso, EMMO, la Asociación de Esclerose Múltiple do Morrazo, nace con el objetivo de dar voz a todas esas personas que viviendo en Cangas, Bueu, Marín o Moaña necesitan a alguien que las escuche y apoye. La presidenta, María Sanluís, lleva 14 años conviviendo con la enfermedad.

¿Qué es EMMO?

EMMO es la Asociación de Esclerose Múltiple do Morrazo que nace de un grupo de gente que nos conocimos en el 2017 en una charla de Adicam sobre esclerosis múltiple que impartía yo como psicóloga y también como paciente, en la que daba una visión doble, tanto desde mi punto de vista como enferma como el de sanitaria. A partir de ahí, nos hicimos un grupo de Whatasapp para personas de la zona de O Morrazo diagnosticadas donde comentábamos el día a día de nuestra enfermedad y para servirnos unos a otros de apoyo emocional. Siempre hablábamos de montar algo, pero nunca dábamos el paso, hasta ahora.

¿Qué acciones están llevando a cabo para dar visibilidad a la asociación y también a la enfermedad?

En las redes sociales hemos estado subiendo fotografías de gente con el cartel de la asociación para intentar implicar a toda la comunidad y que todo el mundo hablase de nosotros. El día 30 de marzo, que fue el Día de la Esclerosis Múltiple, además de un acto en Moaña, nos fuimos a bañar a la playa y pusimos un pequeño stand para que la gente nos conociese. También hicimos una prueba piloto en un colegio, en el de Tirán, para hablarles de la esclerosis múltiple a los niños.

Desde Vigo hasta Santiago no hay ninguna asociación; es un nicho de población muy grande y desatendido

¿Cree que existía una carencia de servicios para diagnosticados de esclerosis múltiple en la comarca?

Desde Vigo hasta Santiago no hay ninguna asociación de esclerosis múltiple. Es un nicho de población muy grande que está desatendido y nosotras queríamos darle voz y ayudarles. Yo, en mi caso, soy socia de Avempo (Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra) y no uso sus servicios porque tienes que ir hasta Vigo. No todo el mundo puede desplazarse. Nosotras, por ejemplo, sí que teníamos un apoyo emocional en el grupo, pero nos faltaba dar un paso para formalizarlo y poder dar servicios con gente especializada.

¿Considera importante que existan este tipo de asociaciones?

Es importantísimo. A parte de visibilizar la enfermedad, es muy importante que la gente la conozca, porque tiene pasado que en vez de hablar de esclerosis múltiple se hable del ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y no es lo mismo. La gente no tiene ni idea, hay mucha desinformación.

¿EMMO es solo para personas diagnosticadas con esclerosis múltiple?

Para nada. Nuestra idea es ayudar a personas con patologías similares, porque somos conscientes que en O Morrazo no hay asociaciones relacionadas con ciertas enfermedades como puede ser el lupus, o para personas a las que les ha dado un ictus, por ejemplo. A lo mejor alguien que se quiere unir a nosotras no tiene el mismo diagnóstico, pero si una patología parecida y se quiere sumar y disfrutar de nuestros servicios en un futuro.

¿Cree que la falta de visibilidad de la enfermedad condiciona a la hora de que otras personas empaticen con diagnosticados?

Sí, te juzgan mucho y por eso mismo necesitamos el apoyo de la gente. Nuestro día a día es complicado. Puedes levantarte muy bien y con mucha energía o bien todo lo contrario y que todo te cueste el doble. Es complicado explicarle a alguien que tienes una enfermedad cuando no estás sangrando. Si le preguntan a todos los que formamos la asociación, todos dirán lo mismo, que no se sienten comprendidos. Solamente lo hacen cuando hablamos entre nosotros, porque nadie nos tiene que explicar nada.

Desde su punto de vista como profesional, ¿qué carencias se encuentra un paciente de esclerosis múltiple en el sistema sanitario?

Creo que muchos sanitarios deberían estar en una cama de un hospital para verse, por la forma en la que te dan las noticias, las formas en las que te tratan... Obviamente no todos, porque nosotros estamos encantados con los equipos de neurología del Álvaro Cunqueiro y Povisa. Pero en muchos casos te hace falta algo más. Creo que debería haber un equipo de psicólogos en la unidad de esclerosis múltiple. La mayoría de los que estamos ahí hemos pasado alguna vez por un psicólogo que hemos pagado de nuestro bolsillo. De hecho esa ayuda que nosotros queremos ofrecer como asociación creo que ya debería existir en el sistema sanitario. Les estamos sacando las castañas del fuego.

María Sanluís: "Le estamos sacando las castañas del fuego al...
comentarios
ç