Preto de 3.000 pontevedreses padecen hidrosadenitis supurativa, unha enfermidade descoñecida para a maioría da sociedade, pero que en realidade afecta a unha de cada cen persoas sen avisos previos nin paliativos. A enfermidade non ten cura e os brotes poden aparecer sen motivos aparentes.
Trátase dunha patoloxía dermatolóxica, inflamatoria, inmunomediada (provocada por un fallo do sistema inmune), crónica, progresiva e moi invalidante, ata o punto de que cando está en fase moderada resulta moi difícil vestirse ou incluso moverse de cama. As lesións poden aparecer en calquera parte do corpo e moitas veces son "dolorosas".
Beatriz Pita é unha moza pontevedresa de 37 anos e unha das moitas outras socias da Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi) que reclama "máis visibilidade" para esta doenza. "Moi pouca xente a coñece e moitas persoas que a padecen non van ao médico por medo ou por vergoña. Por iso queremos dala a coñecer, para que a xente vaia á consulta. Cada vez están a aparecer máis casos en xente máis nova", advirte.
A hidrosadenitis, cuxo Día Mundial se celebrou este xoves, é unha das enfermidades dermatolóxicas con maior impacto na calidade de vida dos pacientes, comparable á enfermidade pulmonar obstructiva crónica, a diabetes, as enfermidades cardiovasculares e diferentes tipos de cancro. Con todo, os enfermos tardan unha media de dez anos en obter o diagnóstico e, desde a aparición do primeiro síntoma, necesitan unhas 26 visitas a médicos de tres especialidades diferentes ata descifrar a enfermidade.
Beatriz tardou unha década en porlle nome e apelidos á doenza. Descubriu os primeiros grans aos 25 anos, pero non foi ata os 35 cando escoitou o diagnóstico por parte dunha das médicas de Dermatoloxía do Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra. "Víronme o médico de cabeceira, o xinecólogo e infinidade de especialistas antes de que a dermatóloga me dixese especificamente o nome da enfermidade", indica. Por este motivo, á parte de divulgación, a asociación tamén reclama un protocolo para adiantar o diagnóstico e asistir os pacientes.
Ao mesmo tempo, os enfermos reivindican un maior apoio por parte da Administración para que as baixas laborais que causa a enfermidade non afecten á nómina. No caso de Beatriz, o feito de traballar desde casa facilita as cousas, pero case o 30% dos pacientes faltou ao seu posto durante máis dun mes por mor da enfermidade. "No meu caso non teño problema coas baixas laborais, pero ás veces teño que pór apósitos por todo o corpo para poder saír de casa e incluso tiven que estar en cama varios días ata que pasase o brote".
A estas demandas, Beatriz suma a petición de que o material para facer as curas sexa "gratuíto ou financiado" cando os enfermos non teñen posibilidade de ir solicitalo ao centro de saúde. As persoas con dúbidas poden consultar a web da Asendhina, onde hai "un test" para diagnosticar a enfermidade.
