Alba R. Santos llega a Pontevedra después de unos días de vacaciones. Durante el tiempo que dura la entrevista, ha recibido decenas de mensajes. Algunos de Madrid. Andrea, una niña panameña que llegó a España de la mano de la Fundación Olloqui por la Infancia, que también dirige esta pontevedresa, se vuelve a su país sin haberse recuperado del todo. "Ha elegido irse a casa para estar cerca de los suyos", cuenta emocionada.
¿Cómo ha cambiado Nupa desde que llegó hasta ella?
Cuando yo llegué 16 familias formaban la Asociación española de padres de niños con nutrición parenteral. Hoy son más de 400.
Más información en www.somosnupa.org
Cuentan con más pacientes y también con más recursos.
Lo más novedoso es que hemos ganado un programa que financia la fundación Botín, que se llama Talento solidario. Nos presentamos sabiendo que optaban cientos de ONG de toda España, dando por hecho que no nos lo iban a dar, pero que siempre está bien ver lo que están haciendo otros mucho más grandes. Y lo hemos ganado. Eso es bueno y es malo. Lo bueno es que Nupa ha crecido. A todos los niveles va viento en popa a toda vela, cada año se factura más que el anterior, podemos tener más personal, llegamos a más pacientes...
¿Y cuál es la parte negativa?
La parte mala es que el trabajo nunca se acaba. En este tipo de entidades frustra un poco que nunca se cambia la vida de todo el mundo. Me parece increíble que algunos de los titulares por los que Nupa se creó hace trece años sigan siendo actuales a día de hoy.
¿Por ejemplo?
Cada vez menos, pero todavía quedan hospitales donde no quieren derivar a los pacientes que tienen esta enfermedad rara al hospital de referencia que es La Paz, en Madrid. A raíz de Nupa he descubierto que tenemos una de las mejores sanidades del mundo y tenemos una organización de trasplantes bestial. Pero también tenemos algunos talones de aquiles. Este año una de las cosas que más trabajo me ha dado es tener que ir a hospitales y enfrentarme a médicos que no querían derivar a sus pacientes. Eso en el mundo de las enfermedades raras es súpertípico, lo que implica que al final los niños llegan tarde al centro de referencia.
Cada vez son más visibles. Hace un mes Nupa celebró un partido solidario en Vigo y también hicieron el Camino Portugués a Santiago.
Sí. Nos pasan cosas maravillosas como que se organiza un partido benéfico al que vienen caras visibles de todas partes y en el que Abel Caballero se involucra totalmente. Hacemos el Camino de Santiago y se vuelca la Mancomunidade do Salnés, la gente de la ruta espiritual... Cuando la gente se acerca y conoce a Nupa, ya no se separa. Llevamos más de 80 artistas a nivel nacional que han dado la cara por nosotros y que siguen ahí apoyándonos en el día a día a través de los nupancitos, los muñecos que vendemos para recaudar fondos para los niños de Nupa (www.somosnupa.org).
¿Han cambiado también los objetivos de Nupa desde su creación?
La asociación nace porque tres parejas de padres creían que los casos de sus hijos, que no eran capaces de comer por la boca, sino que tenían que comer por un catéter central, por nutrición parenteral, eran únicos en el mundo. El objetivo, inicialmente, era conectar a unos padres con otros y luego hemos intentado hacer un apoyo integral. Descubrimos que algunos padres dormían en los coches durante meses. Esta una enfermedad crónica que requiere hospitalizaciones larguísimas. Nuestro objetivo pasó a ser tener hogares de acogida donde pudieran estar las familias durante los tratamientos. Pasamos de alquilar un piso súper humilde a que la Asociación de Futbolistas Españoles, la AFE, nos cediera sus antiguas oficinas y tuvimos que buscar financiación para convertir aquello en un hogar para las familias. Ya nadie duerme en los coches.
¿Qué le aporta Nupa a Alba?
Cuando llegué acababa de salir de trabajar en el Congreso de los Diputados. Fue impresionante pasar de ver cómo los políticos se lanzaban puñales a encontrar a unas familias que sufrían ayudándose unos a otros. Las familias de los niños de Nupa tienen que aprender a vivir a 500 km de su casa, con un niño que va a pelearse entre la vida y la muerte durante toda su vida. Para estos niños ir al cole es una aventura porque contraer un catarro puede ser fatal después de superar un trasplante de siete órganos... y aún así he visto a los niños felices. Aquello cambió mi trayectoria. Que hayamos conseguido que algunos de estos pequeños, como Álex, de Vilagarcía, que ha pasado cien veces por quirófano y superado siete trasplantes, hayan salido del hospital para hacer el Camino y que sus médicos les acompañen, es maravilloso.
¿Cómo mira hacia el futuro?
Cada día es una aventura. Me gustaría sacar tiempo para escribir muchas de las lecciones de vida de las que yo he aprendido tanto, para compartirlas con más gente. A veces hay que echar el freno en el día a día y pararse a ordenar todo lo que una tiene dentro.
