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"Buscamos cura a enfermedades que no tienen interés comercial"

Javier García, secretario de la Fundación Columbus. DP
Javier García, secretario de la Fundación Columbus. DP
La Fundación Columbus nace en Valencia en el año 2007 con el objetivo de facilitar el acceso a las terapias más avanzadas a niñas y niños con cáncer y enfermedades raras. El colectivo celebrará este miércoles un concierto benéfico en Pontevedra para recaudar fondos para dos hermanos israelitas

Dolor y esperanza, ese es el título del programa de conciertos benéficos de la Fundación Columbus. Un colectivo que nació en Valencia en el año 2007 con el único objetivo de facilitar el acceso a las terapias más avanzadas y efectivas a niñas y niños con cáncer o con enfermedades raras. Con esto en mente, la fundación cuenta con la cultura como aliada y, a través de varias actuaciones, tratará de recaudar fondos para Meir y Yehudit, dos hermanos israelitas que sufren Parkinson Infantil. Pontevedra acogerá uno de estos conciertos este miércoles, 27 de octubre, a las 21.00 horas. El lugar elegido es mágico: la Basílica de Santa María la Mayor. En él actuará la Orquesta de Cámara de Múnich, la mezzosoprano Tara Erraught y la soprano Auxiliadora Toledano. El director musical será Ramón Tebar. El concierto será gratuito pero todo el que lo desee puede hacer su donación en el número de cuenta: ES15 2085 9366 1303 3033 9645 BIC: CAZRES2Z.

¿Cómo y con qué objetivo nació la Fundación Columbus?
El objetivo de la Fundación Columbus es bucar tratamientos para niños y niñas que tienen enfermedades raras o cáncer. Los niños con enfermedades monogénicas nacen con un gen estropeado o defectuoso. Los genes producen proteínas y, cuando un niño nace con un gen estropeado o defectuoso, algo falla en su cadena bioquímica. Hasta hace poco no se sabía diagnosticar bien estas enfermedades. Los padres normalmente se dan cuenta al nacer o más adelante, cuando se dan cuenta de que algo no funciona correctamente. La tecnología ha evolucionado mucho y ahora podemos darle el gen que le falta a esa persona en el órgano que lo necesita, se llama terapia génica. Lo que pasa que a veces se da en enfermedades que hay muy pocos pacientes y no hay un interés comercial en hacerlo. Ahí es cuando entra la Fundación. Nosotros, por nuestra actividad profesional, tenemos acceso a mucha tecnología y hemos decidido buscarle la cura a esas enfermedades que no tienen interés comercial.

Una de esas enfermedades raras que trata la Fundación Columbus es el Parkinson Infantil.
Efectivamente, el Parkinson Infantil se produce cuando los niños nacen sin dopamina y sin serotonina. Cuando ocurre esto, no te puedes mover. Los niños que nacen con esta enfermedad son como pequeños ositos de peluche, porque no se pueden mover, no pueden llorar, no pueden sostener la cabeza, ni andar, ni hablar y muchos de ellos ni comer. Además, algunos fallecen por problemas relativos a una infección. Nosotros hemos encontrado un tratamiento experimental que estamos realizando en el hospital de Brodno de Varsovia, en Polonia, y gracias al cual estos niños vuelven a vivir. El equipo médico está dirigido por los doctores Krys Bankiewicz y Miroslaw Zabek. Actualmente hay 150 casos en el mundo y llevamos tratados 28. Los resultados son espectaculares, tanto es así que la madre de Irai, la primera paciente española que recibió este tratamiento, siempre nos dice que su hija nació dos veces, el día que nació y el día que la tratamos.

¿Cuál es el coste del tratamiento?
Un tratamiento de estos cuesta alrededor de 70.000 euros, aquí se incluyen los gastos médicos pero también el traslado y la estancia de las familias. Hay familias que pueden acceder a esos 70.000 euros y hay familias que no. Entonces desde la Fundación Columbus lo coordinamos. Unos meses metemos familias que han podido gestionarlo ellos y otros meses, casos como el de los niños israelitas, que no pueden conseguir ellos el dinero.

En la Fundación Columbus han empezado con el proyecto Objetivo10. ¿En qué consiste?
Objetivo10 es un programa ambicioso, puesto en marcha este año, que aspira a desarrollar tratamientos efectivos para 10 enfermedades raras en solo 10 años. Una de ellas, el Parkinson Infantil.

Y para conseguirlo, han puesto en marcha un programa de conciertos benéficos. El día 26 de octubre estaréis en Ourense, el 27 en Pontevedra y el 30 en Santiago de Compostela. ¿Qué se va a poder ver en esas actuaciones?
El programa es muy bonito, empezamos con G.B. Pergolesi, y su Stabat Mater y luego pasamos a una serie de arias y cantatas de Bach. La de Pergolesi es una de la obras claves del siglo XVII y representa el dolor de la Virgen al pie de la cruz. Habla del dolor de la madre y acaba con la esperanza, con la resurrección. Después con las cantatas de Bach seguimos con esa idea de esperanza y vamos a una parte mucho más festiva. Por eso el concierto se llama Dolor y esperanza, porque en estos conciertos queremos representar el dolor de las familias cuando conocen la enfermedad y la esperanza cuando aparece la solución. En el caso de Pontevedra, el concierto tendrá lugar en la Basílica de Santa María la Mayor el día 27 de octubre a las 21.00 horas.

Además, contarán con unos invitados muy especiales.
Así es, viene la Orquesta de Cámara de Múnich, que es de las mejores de Europa. Por otro lado, el director musical es Ramón Tebar y como solistas tenemos a la mezzosoprano Tara Erraught y a la soprano Auxiliadora Toledano. Es un gran lujo tener estos artistas en este programa.

¿El concierto es gratuito?
Sí, pero tenemos una fila 0 para que todo aquel que quiera pueda donar. Ojalá tengamos un lleno en la iglesia, porque el lugar es mágico. Contaremos con un aforo de 250 personas y nos gustaría que la gente se acerque a escuchar la música pero, sobre todo, el mensaje que queremos transmitir.

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