"Ni medicación ni cura, los que sufrimos enfermedades neuromusculares estamos un poco desahuciados"

El área sanitaria reúne, al menos, a 400 personas que sufren algún tipo de enfemedad neuromuscular. La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una de las más conocidas, pero en realidad existen más de 150 tipologías, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular junto a la degeneración de los músculos y los nervios que los controlan.

Todas están considerados como enfermedades raras por su baja incidencia, con el máximo de un caso por cada 2.000 personas. En cambio, en conjunto afectan a un gran número de personas, hasta el punto de que la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que hoy podrían existir en España más de 60.000 habitantes con alguna enfermedad neuromuscular, cuyo Día Mundial se celebra este viernes. Del total, 4.000 residen en Galicia y, en términos generales, "el 50% son menores de edad".

La ELA y la AME son algunas de las 150 enfermedades neuromusculares, consideradas enfermedades raras por su baja incidencia

César Maquieira, vecino "de Pontevedra de toda la vida", fue diagnosticado a los 17 años de distrofia muscular de Becker, una enfermedad neuromuscular degenerativa que, según subraya, "no es de las más agresivas". "Es como la variedad benigna de la distrofia muscular de Duchenne. Causa discapacidad, pero el proceso va más lento y, afortunadamente, es más controlable".

Actualmente tiene 44 años y, dentro de sus "límites", considera que puede desenvolverse "con cierta normalidad" gracias a la ayuda de su mujer y al apoyo de una silla eléctrica que le permite realizar "desplazamientos largos". "Mi calidad de vida no es mala dentro de las enfermedades neuromusculares. Pude trabajar y ahora cobro una pensión, cuando mucha gente está viviendo con una paga no contributiva. Además, pude formar familia. Tengo dos hijos, uno de 18 años y otra de 13", describe durante la entrevista.

DEMANDAS. La valoración se tuerce cuando toca hablar del tratamiento que reciben los enfermos. De entrada, César incide en que "los que sufrimos enfermedades neuromusculares no tenemos medicación ni cura, por lo que estamos un poco deshauciados". Y a mayores estima que la sanidad pública, la Administración y la sociedad civil tienen importantes deudas con este tipo de pacientes. De hecho, se ha "armado de valor" para tomar las riendas de la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares, Asem Galicia, que está a punto de abrir local en el edificio Benito Corbal (antigua sede de la Xunta).

La lista de demandas del colectivo es extensa y comienza con la solicitud de más sesiones de fisioterapia, un tratamiento que resulta "fundamental" para las enfermedades neuromusculares. "Es una batalla que tenemos desde hace tiempo, porque no existe una fisioterapia específica para nuestras patologías, sino que recibimos las sesiones que se prescriben para todo el mundo para torceduras de tobillo, caídas...". Para recibir un tratamiento completo y continuo los enfermos tienen que "buscarse la vida".

La propia asociación solicita subvenciones para costear este tipo de terapias físicas. El problema es que la demora en el cobro de las ayudas le ha llevado a renunciar en más de una vez a su concesión. "Nos encontramos con que hay que adelantar el dinero y con que puedes estar un año con ese descubierto, por lo que al final muchas veces tienes que renunciar a eso para poder seguir ofreciendo otros servicios", explica Maquieira. Este mismo año Asem se ha visto obligada a rechazar de la subvención de 7.000 euros otorgada por la Consellería de Sanidade para seguir sufragando sus "servicios" y las nóminas de "dos trabajadores".

Otras de las demandas pasa por poner fin a los problemas de accesibilidad, que "psicológicamente también actúan como una barrera". Según advierte Maquieira, "muchas veces te piensas mucho si salir de casa (...) Por ejemplo, para ir a Montecelo, a donde solo cabe ir en taxi adaptado, que implica un coste, o en los buses adaptados, que solo circulan a determinadas horas. De hecho, muchos compañeros suben en la silla eléctrica, pero es peligroso, porque en varios tramos hay que ir por la carretera. Por eso espero que con el Gran Montecelo se solucione". El ocio adaptado también es una de las reivindicaciones de este paciente pontevedrés que pide más ofertas para fomentar la fortaleza muscular. "Es clave para tener calidad de vida".