Pontevedra

Merchi Álvarez necesita 80.000 euros para tratar a súa enfermidade en Corea

Alba García 12/ago./2021

Merchi Álvarez foi diagnosticada en xaneiro de 2015 de atrofia muscular espinal e, tras anos loitando por buscar un tratamento que lle axudase a frear a enfermidade, acaba de atopar unha solución en…

Sociedad

Descubren nuevas pistas de un raro síndrome infantil asociado al covid

EFE 11/ago./2021

La mayoría de los menores pasan el virus de forma leve pero algunos desarrollan MIS-C, una afección que inflama gravemente órganos y tejidos

Gente

Dani Rovira llega a Galicia en su peregrinaje para visibilizar el síndrome de Rett

Redacción 14/jun./2021

El grupo del cómico, que realiza el Camino de Santiago en bicicleta, ha llegado ya a Laza, y el de las chicas, a pie, a Palas de Rei

Gente

Dani Rovira viaja en bici a Fisterra para visibilizar el síndrome de Rett

Efe 07/jun./2021

Recorrerá mil kilómetros, de Mérida al fin del mundo, para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara 

Galicia

Solicitan ayuda para poder costear el tratamiento médico de una gallega

Marta Mancebo 08/feb./2021

Vanessa Enríquez, que reside en Nueva Zelanda, fue diagnosticada hace unos días con una enfermedad muy rara que debe tratarse con una medicina cuya dosis semanal vale 20.000 euros

Galicia

Un mercadillo para curar a Celia y Cayetana, con una enfermedad única en España

EFE 21/dic./2020

Las gemelas son las únicas personas registradas en España con heteroplasia ósea progresiva

Pontevedra

El Chup activa el primer grupo de especialistas en enfermedades raras

María Boullosa 28/feb./2020

Hay más de 8.000 patologías minoritarias, pero en conjunto representan el 5% de los pacientes ► La prioridad es ganar tiempo hasta "una solución con la que se puedan curar"

Pontevedra

Susana Oeo: "Hay demasiadas cosas por descubrir sobre las enfermedades priónicas"

Sara Vila 02/feb./2020

La asociación Creutzfeldt-Jakob recauda en Pontevedra fondos para investigar sobre una patología extraña, similar al alzhéimer, que acaba con la vida del paciente en solo unos meses

Sociedad

Unos 340.000 escolares gallegos sufren un tipo de artritis considerada una enfermedad rara

Efe 29/abr./2019

"A veces me caigo, pero no soy torpe, ni soy un robot", explica Lucas, de 9 años

Sociedad

Síndrome de Hunter: El caso de Jonatan y de medio centenar de españoles

Efe 15/mar./2019

Se trata de una enfermedad rara que afecta al aspecto físico y al desarrollo mental

Galicia

Médicos internistas gallegos piden formación para luchar contra las enfermedades raras

Europa Press 26/feb./2019

También exigen más centros especializados

Sociedad

El rechazo social, una herida más para los pacientes con la piel de mariposa

Europa Press 25/oct./2018

Es una enfermedad muy minoritaria que crea muchas discapacidades importantes en la piel

Pontevedra

El pontevedrés Erik Ojea es uno de los 200.000 gallegos que padece una enfermedad rara

María Boullosa 01/mar./2018

Tiene 15 años y padece una glucogenesis tipo b, un trastorno metabólico que le ha apartado del colegio y ha puesto límites demasiado precoces a su vida social. El hospital es su…

Galicia

Los padres de Julia, una niña con una enfermedad rara, critican a la Administración

Efe 28/dic./2017

Los progenitores reclaman un cambio normativo para poder hacer frente a los gastos de la pequeña, que no cubre la prestación de dependencia que reciben de 386 euros al mes…

Vídeo

Los padres de Julia, una niña con una enfermedad rara, reclaman que reconozcan sus derechos

28/dic./2017

Pontevedra

La Farmacia del CHOP lidera la creación de fármacos a la carta para enfermedades raras

María Boullosa 15/jun./2017

Atiende a cerca de un centenar de pacientes que necesitan fórmulas y dosis distintas a las que comercializa la industria farmacéutica. Todos son crónicos y una buena parte menores

Sociedad

Las enfermedades ultra raras despuntan entre la población infantil

María Boullosa 01/mar./2017

Conmemoran el día mundial de estas patologías que afectan a 200.000 gallegos

Sociedad

Bangladesh desvela el primer caso de una 'mujer árbol'

DCora 01/feb./2017

Sahana Khatun tiene 10 años y es la primera persona del género femenino que sufre esta extraña enfermedad

Sociedad

Las familias con enfermedades raras piden que el caso de Nadia no afecte a la solidaridad

jmendez 13/dic./2016

Los padres de la niña con tricotiodistrofia están siendo investigados por presunta estafa

Pontevedra

Una gala para mantener a raya las enfermedades neuromusculares

Redacción 14/nov./2016

Asem reúne fondos para consolidar y desarrollar nuevos proyectos ►En Pontevedra hay 40 familias asociadas

Sociedad

El dolor de la piel de mariposa

argavino 25/oct./2016

Esta enfermedad rara se manifiesta con una extrema fragilidad de la piel y las mucosas

Galicia

Recaudan más de 5.000 euros para que un niño canario reciba tratamiento especializado en Galicia

jmendez 19/jun./2016

El pequeño Elihú sufre una encefalopatía mioclónica infantil que afecta al sistema motor dificultando su capacidad de expresión

Sociedad

Un Tour du Mont Blanc con mensaje

P. Y. 26/jul./2015

Quico Muñoz lideró una expedición ciclista para dar a conocer una rara enfermedad